Transcription textuelle

Début de l’entrevue (0 min 25 s)

Jean-Sébastien Sirois : Bonjour et bienvenue au balado Santé sans rendez-vous de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Je m’appelle Jean-Sébastien Sirois et j’animerai cet épisode. Aujourd’hui, nous allons discuter d’un sujet dont on parle très peu, mais qui touche beaucoup de gens, les maladies rénales.

J’ai donc le privilège de m’entretenir avec Isabelle Houde, médecin clinicienne enseignante agrégée à la Faculté de médecine et néphrologue à l’Hôtel-Dieu de Québec. J’accueille également Mme Caroline Plante, patiente du Dre Houde. Dre Houde, Mme Plante, bonjour!

Isabelle Houde, Caroline Plante : Bonjour!

Jean-Sébastien Sirois : Merci beaucoup d’être avec nous aujourd’hui. Dre Houde, je le disais en introduction, vous êtes néphrologue. Parlez-nous de cette spécialité de la médecine. Comment on la définit d’une part et qu’est-ce qui vous a amené à la choisir ?

Isabelle Houde : Alors, la néphrologie, c’est la spécialité qui s’occupe des reins. On pense souvent à la néphrologie comme la maladie des reins qui sont à la phase terminale de leur fonction, donc la fonction d’épuration des reins. Mais les néphrologues s’occupent aussi d’hypertension, de maladies vasculaires des reins, de maladies génétiques des reins, d’anomalies métaboliques, de déficit en vitamine D. Donc plusieurs choses dans les reins. Moi, ce qui m’a amenée à choisir la maladie rénale, c’est mon intérêt pour des patients chroniques. Donc, malheureusement, dans la plupart des maladies rénales, on n’a pas de guérison. Donc, on a un traitement, on peut avoir des rémissions, il peut y avoir des récidives. Puis dans plusieurs conditions rénales, il y a une évolution avec une perte de fonction progressive. Donc moi qui suis en néphrologie depuis presque 40 ans maintenant, je suis des patients depuis presque 40 ans. Donc cet aspect-là m’intéressait, plutôt qu’une spécialité comme la médecine d’urgence où on voit les patients de façon ponctuelle, on règle le problème, puis on en voit un autre après. Donc l’aspect chronique m’avait beaucoup intéressée. Plus, c’est une spécialité qui est réputée comme être intellectuelle, parce qu’il y a beaucoup d’anomalies, beaucoup de… c’est ça qui m’avait attirée.

Jean-Sébastien Sirois : Donc plus de connaissances à aller chercher lors de la formation notamment?

Isabelle Houde : Plus de connaissances, oui exactement.

Jean-Sébastien Sirois : Quels sont les problèmes rénaux les plus fréquents que vous rencontrez en clinique ?

Isabelle Houde : Moi, j’ai une pratique assez limitée. En fait, je suis des patients qui ont une maladie rénale chronique qui sont transplantés.

Jean-Sébastien Sirois : OK.

Isabelle Houde : Donc, c’est ce que je vois le plus fréquemment. Mes collègues voient des patients en dialyse. On peut voir des patients, comme je vous disais tout à l’heure, qui ont des hypertensions artérielles qui sont difficiles à contrôler, pour lesquelles soit le médecin de famille, soit un autre spécialiste a demandé notre expertise parce que là, souvent, c’est associé avec une atteinte rénale. Après ça, j’ai des collègues qui voient des lithiases. On est un peu étonnés. On pense que la pierre au rein, c’est une discipline du chirurgien-urologue, mais quand un patient en fait beaucoup, vous vous demandez pourquoi il en fait beaucoup, est-ce qu’on peut prévenir ça ? C’est à peu près ça que je vois, mais moi, personnellement, je vois des patients transplantés.

Jean-Sébastien Sirois : Mme Plante…

Caroline Plante : Oui?

Jean-Sébastien Sirois : Parlez-nous un peu de vous. Qu’est-ce qui vous a amenée à consulter dans un premier temps ?

Caroline Plante : Moi, j’avais 9 ans quand je suis tombée malade. Puis au bout de 6 semaines, je crois, mes reins ont arrêté de fonctionner. Donc, on m’a diagnostiqué une polyartérite noueuse. J’ai été suivie à Sainte-Justine, parce que j’étais trop jeune pour être suivie à Québec à l’époque. Je ne sais pas maintenant s’ils suivent des plus jeunes? On pourrait demander à Dre Houde.

Isabelle Houde : Il y a maintenant des gens qui suivent, il y a des néphrologues pédiatres qui travaillent au CHUL qui pourraient suivre des patients, mais il n’y a pas encore de remplacement de dialyse à Québec.

Caroline Plante : Donc, j’ai fait un 3 mois à…

Jean-Sébastien Sirois : Saint-Justine?

Caroline Plante : Saint-Justine, merci. Puis là, j’ai commencé le traitement de dialyse. Suite à ça, vu que j’étais une résidente de Québec, ils m’ont transférée ici. Puis à l’époque, Dre Houde était résidente, donc ça fait longtemps qu’elle m’a suivie. Ça nous rajeunit. Puis suite à ça, j’ai fait un 10 mois de dialyse à l’époque, parce que je pense qu’on priorise les enfants…

Isabelle Houde : Oui! Exactement.

Caroline Plante : Pour la greffe. Fait que j’ai pas attendu longtemps. Après 10 mois, j’ai eu une première greffe, heureusement. Donc, ma dialyse à cette époque-là était très dure pour moi, mais j’ai pas tant de souvenirs de ça parce que j’étais jeune. Puis après ça, j’ai eu ma greffe, qui a bien été, qui a duré 35 ans. Fait que…

Jean-Sébastien Sirois : Wow.

Caroline Plante : Oui, wow. Pis là, maintenant, je suis en attente pour une deuxième.

Le contexte de la greffe de rein (4 min 23 s)

Jean-Sébastien Sirois : (empathie) Parlons justement de la greffe de rein. Quels sont les indicateurs ou les scénarios qui permettent d’envisager une greffe de rein ?

Isabelle Houde : Bon, alors, il faut d’abord que la personne qui souhaite une greffe de rein soit en condition pour la recevoir. Donc, les patients en dialyse sont de plus en plus âgés. Des patients comme Caroline, c’est quand même rare. Vous verrez que... vous voyez que je l’appelle Caroline parce que...

Jean-Sébastien Sirois : Oui, on comprend. La durée de la relation que vous avez.

Isabelle Houde : Je ne l’appelais pas Madame Plante il y a 35 ans.

Jean-Sébastien Sirois : (rire) C’est parfait.

Isabelle Houde : Donc, les patients sont plus âgés quand ils arrivent à la dialyse. Donc est-ce qu’ils sont candidats pour la greffe rénale ? Il faut quand même que leur état de santé le permette et il faut aussi que leur espérance de vie le permette. Parce que si on prend un rein, il faut penser qu’on gère une ressource rare. Donc on ne greffera pas quelqu’un qui aura pas la capacité de collaborer ou qui va avoir trop d’autres maladies qui vont faire que son espérance de vie sera pas suffisante. Donc, il faut que le patient soit en condition d’être greffé. Il faut que le patient accepte aussi que c’est une période difficile, la greffe, avec beaucoup d’incertitudes. Il faut s’assurer qu’il n’y a pas de contre-indications ou de maladies qui vont mal évoluer avec la dialyse.

Une fois qu’on a identifié ces caractéristiques-là chez le receveur. Il faut savoir avec quel rein on va le greffer. Alors, ce qu’on fait actuellement, c’est quand quelqu’un a une maladie rénale qui progresse, on essaie de l’orienter rapidement vers soit de la dialyse autonome qui va se faire à la maison, soit de la greffe rénale. Puis on fait beaucoup de promotions pour que les gens parlent autour d’eux de trouver un donneur vivant potentiel. Avant même d’arriver à la dialyse, pour idéalement ne jamais aller en dialyse. Ça, c’est vraiment le scénario idéal. Si on a par malheur une maladie rénale chronique, le meilleur scénario, c’est d’avoir un donneur vivant de ne pas aller en dialyse. Le deuxième scénario, c’est d’être en dialyse à la maison et ne pas avoir besoin de venir à l’hôpital. Puis vraiment, le dernier, dernier choix, c’est d’être en dialyse à l’hôpital. Et souvent, ce que moi, je vais dire à mes patients, c’est que c’est toujours un peu gênant de demander pour soi-même un organe, mais on peut avoir un conjoint ou un ami, pis c’est lui qui se fait l’avocat de cette cause-là et qui en parle autour de lui en disant... Parce que souvent, encore récemment, j’avais un jeune patient, pis j’ai dit, « Est-ce que t’en as parlé autour de toi ? » Puis là, il baisse les yeux. Et pis j’ai dit : « Est-ce que ta femme est au courant de la gravité ? ». Il dit : « Ma femme sait que j’ai une maladie rénale », mais elle ne savait pas qu’elle était rendue à parler de remplacement rénal. Donc les gens n’en parlent pas autour d’eux. Pis on sait pas d’où il va venir le donneur vivant potentiel. Fait que souvent, moi, je dis au conjoint ou à la conjointe qui accompagnent le patient malade ou l’ami, je dis : « Parlez-en autour de vous. Mentionnez-le. » Parce que peut-être que quelqu’un, un jour, va avoir cette envie-là de donner un rein. Fait que donc là, on cherche les donneurs vivants. S’il n’y en a pas, on inscrit les gens sur une liste d’attente de Transplants Québec. Et ben là, la liste, c’est l’attente.

Jean-Sébastien Sirois : Et là, justement, on a parlé du receveur, mais qu’est-ce qu’un bon donneur ?

Isabelle Houde : Alors, un bon donneur vivant, c’est quelqu’un qui est en parfaite santé, qui est investigué, puis on s’assure que tout... T’sais, souvent, ce qui inquiète les receveurs, c’est que leurs donneurs se mettent en danger. Donc, le donneur est évalué par un médecin différent de celui du receveur pour être sûr d’être vraiment aligné avec l’intérêt du donneur, s’assurer qui a rien et qu’il y a une fonction rénale à lui qui va lui permettre de se rendre jusqu’à la fin de ses jours sans avoir besoin lui-même d’une grève rénale. Ça, c’est un bon donneur vivant.

Un bon donneur décédé, ça, c’est plus difficile parce qu’on avait, t’sais, on a en tête, quand on ne connaît pas ça, qu’est-ce que c’est qu’un donneur ? On pense que c’est souvent un traumatisé, mais c’est plus vrai, c’est plus des traumatisés, les donneurs. C’est des gens qui décèdent de conditions médicales, des gens qui vont décéder d’aide médicale à mourir, des gens plus âgés. Donc là, on s’assure qu’ils n’ont pas... On essaie d’avoir une meilleure idée de la fonction rénale qu’ils ont. Est-ce que la qualité des reins... Pis souvent, il y a souvent un élément de... pas de hasard, mais de... t’sais, on fait un... educated guess. Malheureusement le mot en français m’échappe, mais on prend une décision sur notre... sur nos connaissances, mais souvent, on n’a pas toute l’histoire. Les patients ont pas nécessairement, de plus en plus pas de médecins de famille, pas de suivi, on n’a pas d’antériorité. Un homme de 65 ans qui n’a pas d’antécédent, c’est probablement parce qu’il n’a jamais vu de docteur, pas parce qu’il n’a pas d’antécédent ni de maladie. C’est parce qu’il ne le connaît pas. Donc, on essaie de prendre... Des fois on étire un peu l’élastique pis on prend des risques parce qu’on se dit que pour certains receveurs, ben ce rein-là pourrait convenir. Il conviendrait pas pour quelqu’un qui a 20 ans et pour qui on veut un rein qui va durer très longtemps, mais pour quelqu’un de 70 ans, pour qui sortir de la dialyse pendant 5 ans, c’est une bonne décision, on va prendre des reins plus marginaux. Ce qu’on appelle des reins marginaux.

Jean-Sébastien Sirois : C’est un risque qui en vaut la chandelle, évidemment. C’est aux patients à décider.

Isabelle Houde : Ben à l’échelle du groupe, ça vaut la peine. C’est à l’échelle de l’individu, des fois, qu’on se trompe.

Jean-Sébastien Sirois : Exact oui.

Isabelle Houde : C’est sûr que si on est convaincu que c’est un mauvais donneur, on le prend pas. Si on pense que c’est un donneur acceptable, on y va. On l’explique aux patients. Mais t’sais le patient, il se base sur nous pour la décision. C’est rare les patients qui ont une opinion très ferme sur la qualité des donneurs qu’on leur offre. Ils vont dire : « Qu’est-ce que vous feriez, vous, docteure? ». Puis là, « vous, docteure », ça dépend. Il y a des docteurs qui sont plus craintifs que d’autres, pis d’autres docteurs qui disent : « Ben faut sortir le patient de la dialyse. Pis ce rein-là me semble pourrait convenir ». Fait que des fois, pour certains patients, on se trompe. Ça arrive pas souvent, mais à l’occasion, les patients disent : « Avoir su que c’était ça la greffe, je ne me serais pas embarqué là-dedans. » Donc, quand on rencontre les patients, on leur fait réaliser ça. Pis à l’occasion, surtout pour des personnes âgées, une fois qu’ils sortent de mon bureau, ils disent : « Je pense que je vais rester en dialyse ». Parce que la dialyse, ça a un caractère routinier. Pis rendu à 70-75 ans, ça se peut que la routine, ça soit ce qui convient plus que l’insécurité pour avoir un avenir meilleur. À 45 ans, on se dit... Ils vont investir des mois, un an, puis après ça, ça va aller mieux, mais à 75 ans...

Jean-Sébastien Sirois : Non, je comprends. Et vous, Mme Plante, je pense qu’à l’âge que vous aviez, lorsque vous aviez besoin d’un rein, ça allait de soi. Vous étiez assurément une bonne candidate pour avoir une greffe.

Caroline Plante : Je pense que oui, j’étais jeune. Mais je pense que même aujourd’hui, je suis encore une bonne candidate. J’ai hâte que ça arrive. Ça fait déjà deux ans que j’attends, puis je vis beaucoup d’impatience. Mais oui, la dialyse à la maison, c’est quand même très viable.

Isabelle Houde : Juste pour petite anecdote, à chaque fois que j’appelle Caroline — Mme Plante — je dis toujours : « Là, je ne t’appelle pas pour un rein là. » (rires)

Caroline Plante : Exact. Deux fausses joies avant cet enregistrement.

Jean-Sébastien Sirois : Il y a plusieurs scénarios possibles quand on parle de greffe. Qu’est-ce qui distingue, par exemple, une greffe de donneur vivant d’une greffe d’un donneur décédé justement ?

Isabelle Houde : Alors, une greffe d’un donneur vivant, c’est une chirurgie planifiée. Il y a deux scénarios dans la greffe de donneur vivant. Soit vous avez un donneur vivant avec lequel vous êtes compatible, soit vous avez un donneur vivant, mais avec lequel vous n’êtes pas compatible. Vous avez soit des anticorps, soit votre groupe sanguin n’est pas compatible. 

Si vous êtes un donneur vivant compatible, c’est le scénario idéal. Vous avez un donneur vivant. Il a été évalué. Vous avez été évalué. Vous avez été réévalué. Vous n’avez pas de condition qui empêche la greffe. On fixe la date de la chirurgie. Vous êtes admis la veille. Votre donneur est admis le matin. La chirurgie se fait, on vous greffe dans la journée. Pis au bout de 36 heures, le donneur quitte l’hôpital, pis vous, vous quittez l’hôpital après 7 jours. Ça, c’est la grève de donneur vivant avec un donneur compatible. 

Si vous avez un donneur vivant, mais que vous n’êtes pas compatible, vous êtes inscrit dans un programme d’échange pancanadien, où là on essaie de « matcher », on fait des échanges de couple pour trouver un donneur qui « matcherait ». Fait que ça, ce cycle d’appariement-là a lieu 3 fois par année. Fait que là, ça se peut que là, vous avez un donneur vivant, mais là, vous n’avez pas de date de chirurgie. Mais une fois qu’on vous a « matché » entre guillemets dans ce programme-là, là y’a une date de chirurgie qui est établie, et pis là, y’ a des p’tits aléas qui viennent avec l’expédition des reins. Parce que des fois on expédie…

Jean-Sébastien Sirois : Oui, parce qu’on vit dans un grand territoire. Je pense que ça vient avec ses défis, dans un…

Isabelle Houde : Ça vient avec ses défis parce que des fois, on fait venir des reins de Saskatoon. Y’a pas de vols directs Saskatoon-Québec. Alors, c’est Saskatoon-Toronto, Toronto-Québec. Toronto-Québec si on voyage, on sait que c’est souvent annulé, retardé, reporté. Donc, y’a cette petite incertitude-là. Ça augmente le degré de complexité, mais ça se fait. Ça, c’est le donneur vivant.

Le donneur décédé, vous êtes inscrit sur une liste, et pis là, un jour, on vous appelle pour vous dire : « Là, y’aurait un rein potentiel pour toi ». De la façon dont notre système fonctionne actuellement, quand on avise les gens, on n’a pas le rein avec nous. Avant ça, on avait le rein avec nous, pis là, c’était une course contre la montre. Maintenant, on a une offre de rein. Le prélèvement n’est pas fait, donc on n’a pas le rein. Y’a encore des aléas, on fait venir le patient. Mais ça se peut que cette offre, cet appel-là arrive le 24 décembre à 23h. Fait que là…

Jean-Sébastien Sirois : Faut être disponible.

Isabelle Houde : Faut être disponible. Faut s’en venir vite. L’Hôtel-Dieu de Québec dessert un territoire qui va jusqu’à Blanc-Sablon, jusqu’aux Îles-de-la-Madeleine, jusqu’en Gaspésie. Là, maintenant, ce n’est plus vraiment un enjeu parce que, comme on le sait assez longtemps d’avance, les gens ont le temps de s’en venir. Et pis là, ben il peut se passer plein de choses. Parce que ça peut être au prélèvement qu’il va y avoir un incident. Il peut y avoir... on souhaite avoir chez les donneurs le plus d’organes possible. Ça se peut que tout d’un coup, ça se détériore pour les poumons et qu’on veut aller plus vite au bloc opératoire. Fait que finalement, le prélèvement se précipite. Ou alors, on espère que le cœur va récupérer, fait qu’on attend encore 24 heures avec l’accord de la famille du donneur pour essayer que le cœur se « rapplombe » avant qu’on le prélève pour le greffer. Il y a cette part-là d’incertitude qui vient avec la greffe de donneur décédée.

Le donneur d’organe (13 min 55 s)

Jean-Sébastien Sirois : Et du côté du donneur d’organes, quel est l’impact, pour une personne qui va vivre avec un seul rein ? 

Isabelle Houde : Alors, quand on évalue un donneur, on s’assure que sa fonction rénale qu’il a actuellement, lui permet de vivre jusqu’à 85 ans, à moins qu’il ait un problème de santé. On reste avec un seul rein. Donc, si on fait une tumeur rénale dans ce rein-là, on n’a pas de roue de secours, on n’a plus l’autre rein. Si la tumeur est mal placée pis qu’on est obligé d’enlever tout le rein, on se retrouve en dialyse. La même chose si on a une maladie rénale imprévue, puis qu’on perd ce rein-là, donc on se retrouve en dialyse. Ça, c’est rare, mais c’est des choses qui peuvent arriver, pis on doit expliquer ça au donneur. Ce qu’on a mis en place… Mais au-delà de ça, vivre avec un seul rein, y’a pas d’enjeu. Y’a pas d’enjeu, on sent pas ça, on se sent pas plus faible, parce qu’a priori, le rein qui nous reste, il est normal. Donc, on a besoin d’un suivi médical régulier, mais on n’a pas besoin d’autre chose.

Par contre, si par malheur, ce rein-là est attaqué par une maladie ou par quelque chose pis que c’est nous qui se retrouvons en dialyse, la société québécoise a mis en place une espèce de filet de sécurité. On vous fournit une assurance que si c’est vous qui êtes en dialyse, à ce moment-là, vous devenez prioritaire sur la liste d’attente de Transplants Québec pour être transplanté.

Jean-Sébastien Sirois : OK.

Isabelle Houde : C’est sûr que si vous avez 92 ans et que vous êtes Alzheimer, la condition ne se pose pas, mais si ça vous arrive 20 ans plus tard, que vous êtes en condition pour être greffé, ben on va reconnaître que vous avez contribué pour greffer quelqu’un plus rapidement. Donc, c’est à votre tour d’être greffé, mais en priorité.

Jean-Sébastien Sirois : Donc en étant prioritaire, la plupart des cas, quand ça arrive, ces cas rares, ces cas d’exception, appelons-les comme ça, généralement, ils vont recevoir…

Isabelle Houde : Ils sont transplantés. En fait, c’est jamais arrivé au Québec.

Jean-Sébastien Sirois : OK, donc… 

Isabelle Houde : C’est jamais arrivé au Québec, mais on sait que ça arrive parce qu’aux États-Unis, y’ont eu beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup de donneurs vivants au fil des années. Et pis, ils avaient déjà ça. Alors nous, on avait ça, mais ça a été formalisé. C’est vraiment dans l’algorithme de Transplant Québec. À moins que quelqu’un soit en train de mourir, pis lui doit être greffé en priorité. Après ça, le patient qui est prioritaire, c’est le patient qui a perdu ses reins, a perdu son rein restant, alors qu’il avait déjà été un donneur vivant.

Jean-Sébastien Sirois : Et là, par exemple, demain matin, bon, demain matin, peut-être pas, parce que ça va prendre un certain délai avant que je passe sous le bistouri, mais si je donnais un rein, par exemple, si je faisais le choix de donner un rein, ça ressemble à quoi les suivis par la suite de l’intervention ?

Isabelle Houde : D’abord, Si vous m’appelez, si vous me dites aujourd’hui, j’aimerais ça donner un rein, je vais vous dire : « Appelez l’infirmière qui s’occupe du programme ». Parce qu’il faut que la démarche vienne de vous. Ce sera pas moi qui va donner votre nom, c’est vous qui devez donner votre nom. Vous allez avoir une série d’examens pis il va falloir considérer que vous allez avoir au moins trois visites à l’hôpital pour rencontrer, un, l’infirmière qui va vous faire toute l’information, deux, passer toutes les séries de prises de sang que ça prend, les imageries, l’échographie, la fonction du rein, les artères du rein, rencontrer le néphrologue, rencontrer le travailleur social, rencontrer la psychiatre, rencontrer le virologue, tout ce monde-là. Puis après ça, votre dossier est discuté en équipe pour dire oui ou non, ça nous semble être un bon donneur.

Jean-Sébastien Sirois : Et c’est un processus qui peut durer combien de temps, ça ?

Isabelle Houde : Dépendant des examens. Si on ne trouve rien d’anormal, en trois mois, c’est fait. Si on trouve des choses, ça arrive que des gens nous contactent alors qu’ils ont un pré-diabète, qu’ils ont un surpoids, ils veulent donner à leur conjoint. Je vous ai dit tout à l’heure que l’obésité et le diabète, c’était les causes qui menaient à l’insuffisance rénale. Donc, un conjoint potentiellement pré-diabétique, on va lui dire, là, non, ce n’est pas possible. Mais dans six mois, si tu as perdu du poids, on peut reconsidérer ça. Donc, ça va dépendre de ce qu’on va trouver. Pis on veut pas non plus se précipiter, parce que c’est un geste qui est quand même pas banal.

Jean-Sébastien Sirois : Qui doit être mûrement réfléchi.

Isabelle Houde : Il faut que les gens… On offre toujours, comme je vous disais plusieurs fois, on sépare le donneur et le receveur. Et moi, quand la porte du bureau est fermée, je dis toujours au donneur, si jamais vous ne voulez pas donner, y’en a plein de raisons. On va s’assurer que si c’est que vous ne voulez pas donner…

Jean-Sébastien Sirois : Jusqu’à la toute fin du processus, la personne peut décider de se retirer.

Isabelle Houde : Et on peut, comme médecin, lui dire : « Je vais prendre sur moi que tu ne donnes pas ». Ça arrive jamais. Ça m’est arrivé une fois dans toute ma carrière. Quand les gens sont rendus à vouloir donner, c’est un processus. Ils ont décidé ça, ils veulent faire ça. C’est un geste, une pulsion importante, ils veulent le faire. Habituellement, c’est rare que les gens se récusent. Après ça, ben vous allez être opérés. La chirurgie, c’est une laparoscopie. Donc, c’est pas une chirurgie… c’est une chirurgie qui n’est pas très invasive. Évidemment, ce sera pas juste des petits trous parce qu’il faut que le rein sorte quelque part. Mais la cicatrice, ça va être au-dessus de… à la région qu’on appelle « suspubienne », au lieu d’être une incision sous-costale qui bouge avec chaque respiration. Donc, l’incision suspubienne, on sort le rein par là. Règle générale… 24 heures à 30 heures après la chirurgie, le donneur est prêt à quitter l’hôpital. Donc le lendemain, il quitte l’hôpital, il vient dire bonjour à son receveur, pis il s’en va à la maison. Nous, on les revoit un mois plus tard, pis après ça on leur demande des prises de sang sur une base annuelle. Pis c’est ça..

Jean-Sébastien Sirois : Base annuelle après pour le suivi ?

Isabelle Houde : Base annuelle pour le suivi, avec mesure de la pression artérielle. Pis si les patients — comme je disais tout à l’heure — n’ont pas de médecin de famille, on assure, nous, le suivi de ça, pour pas qui ait d’enjeu. Parce que c’est sûr que si vous donnez un rein à votre jeune âge, ça veut pas dire… de quoi vous allez avoir l’air dans 25 ou 30 ans. Peut-être que vous allez avoir pris du poids, développé un diabète, devenu hypertendu. Pis là, vous allez être à risque pour le rein qui vous reste. Donc, il faut que ça soit pris en charge. Mais quelqu’un qui conserve, nous, on insiste pour garder des bonnes habitudes de vie. Et pis euh…

Jean-Sébastien Sirois : On en a déjà parlé d’ailleurs à ce micro, l’importance de maintenir de saines habitudes de vie.

Isabelle Houde : Mais c’est vrai pour tout là, je veux dire.

Jean-Sébastien Sirois : Oui. Ah oui, on réalise pas à quel point y’a énormément de maladies chroniques qui pourraient être évitées…

Isabelle Houde : Beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup.

Jean-Sébastien Sirois : Simplement en faisant de la prévention.

Isabelle Houde : En marchant pis en limitant l’ingestion de « cochonneries ».

L’attende de la greffe (20 min 8 s)

Jean-Sébastien Sirois : Et comment l’ordre de priorité est-elle établi pour celles et ceux qui sont en attente d’une greffe ?

Isabelle Houde : Alors, quand on a un donneur — comme j’ai mentionné tout à l’heure — quand on a un jeune donneur, on va vérifier si y’a pas un enfant en attente d’une greffe et qui pourrait avoir ce rein-là. Par la suite, on arrive, il y a des raretés dont on ne parlera pas, mais on arrive à l’attribution générale. Et là, on a 500 patients en attente et deux reins à attribuer. Donc là, faut déterminer qui est en premier, qui est en deuxième. Et là, la liste n’est pas statique. La liste dépend du couple donneur-receveur, parce qu’on essaie d’apparier les deux, et dépend des caractéristiques du receveur lui-même.

Donc, le receveur a des points à lui, c’est-à-dire que son temps d’attente en dialyse compte. Son pourcentage d’anticorps contre le donneur compte, parce que s’il y a beaucoup d’anticorps, c’est un obstacle à la transplantation. Donc, il faut essayer de lui donner des chances quand y’a un rein compatible. Et on met un petit pointage pour l’âge du receveur, parce que, y’a une priorité pédiatrique, mais quand on a rendu à 20 ans, on a plus de priorité pédiatrique, mais on a quand même 20 ans et toute la vie devant nous par rapport à quelqu’un de 70 ans. Donc ça, c’est les points du receveur.

Puis après ça, y’a des points qui sont le couple de donneurs-receveurs. Donc, quand vous avez un donneur qui a plus ou moins 10 ans d’âge avec vous, vous avez des points. 20 ans, moins de points. Pis plus que 20 ans d’écart, vous avez pas de points. Et si vous avez une compatibilité immunologique plus ou moins forte, vous avez des points. Donc, vous pourriez, pour un donneur, avoir 8 points, parce que vous êtes compatible en âge et compatible au plan immunologique, puis pour le donneur suivant, n’avoir aucun point parce que vous êtes trop discordant en termes d’âge et d’immunologie. Donc, ce qui fait que des fois, les gens ne comprennent pas pourquoi ils sont des fois en haut de la liste et des fois en bas de la liste. Quand les gens sont en dialyse depuis un certain temps, ils sont plus souvent en haut de la liste à cause des pointages qui viennent avec le temps d’attente en dialyse. Donc, quand quelqu’un arrive après 3-4 ans de dialyse, il finit par arriver en haut de la liste.

Jean-Sébastien Sirois : Oui, oui.

Isabelle Houde : Fait que c’est sûr que quelqu’un comme Mme Plante, qui a, avec trois ans de temps d’attente, deux ans, trois ans de temps d’attente, quand on a un donneur du même groupe d’âge avec la même compatibilité, plus souvent, on est en haut de la liste. Par opposition à quelqu’un qui n’est pas encore en dialyse et qui, lui, n’a pas de pointage de temps d’attente, parce que le pointage de temps d’attente commence au moment où on commence la dialyse. Pour éviter les dérives qui pourraient faire qu’un médecin pourrait être tenté d’inscrire ses patients trop précocement sur la liste d’attente pis leur faire gagner du temps d’attente. Alors, on ne peut pas faire ça. La date du début de temps d’attente, c’est la dialyse. Pis ça, ça ne peut pas se…

Jean-Sébastien Sirois : Ça ne peut pas se manipuler ou se falsifier.

Caroline Plante : Ça ne se triche pas. (rire)

Isabelle Houde : (rire) Ça ne se triche pas. Quand on est en dialyse tous les jours ou trois fois par semaine, ça ne se triche pas.

Jean-Sébastien Sirois : Et quels sont aujourd’hui le taux de succès et la durée de vie moyenne d’un greffon ?

Isabelle Houde : Alors notre plus grand succès à l’Hôtel-Dieu de Québec, c’est une dame qui a été vivante avec son greffon fonctionnel pendant 51 ans.

Jean-Sébastien Sirois : Wow

Isabelle Houde : Elle a été greffée en 1974 et elle est décédée en décembre 2025.

Jean-Sébastien Sirois : Donc ça, c’est un peu une anomalie statistique, disons ça comme ça.

Isabelle Houde : Une anomalie statistique. L’autre drame, à l’autre bout, c’est qu’à peu près 1 % des reins ne vont jamais fonctionner. Donc on vous greffe pis ça fonctionnera jamais. Y’a des problèmes techniques avec les vaisseaux parce que c’est de la plomberie. Faut brancher des vaisseaux pis ça se peut que ça fonctionne pas. Donc, à peu près 1 à 2 % qui ne fonctionneront jamais. 

Après ça, si on prend la moyenne, 70 % des reins fonctionnent encore 10 ans plus tard. Pis la plupart… La majorité des pertes de reins, c’est des gens qui sont décédés avec un greffon qui fonctionnait encore. On n’a pas perdu le greffon lui-même, on a perdu le patient et donc son greffon. Pis quand on greffe un patient diabétique de 65 ans, qu’il décède dans les 10 années suivantes, ce n’est pas une anomalie. Les gens arrivent avec… Y’ont déjà eu des pontages au cœur, y’ont déjà eu des orteils amputés, y’ont déjà eu… d’autres conditions médicales. Fait que ça se peut qu’ils décèdent de ces conditions-là. 

Notre médication contribue sûrement à accélérer le vieillissement, mais la dialyse, c’est pire. Fait que t’sais, quand on parle de ça, on n’a pas le choix entre la vie normale et la greffe. On a le choix entre la dialyse et la greffe. Donc y’a aucun de ces traitements-là qui donne le même résultat que quelqu’un en bonne santé qui n’a pas de maladie rénale. Mais ça, ce n’est pas dans nos options de traitement.

Évolution dans le domaine (24 min 36 s)

Jean-Sébastien Sirois : Je comprends. J’aimerais qu’on fasse un petit retour en arrière parce que ça fait quand même plusieurs décennies que les greffes de rein sont pratiquées. Quelles innovations récentes ont transformé la prise en charge des maladies rénales ?

Isabelle Houde : Malheureusement, dans les 30 dernières années, y’a pas eu de nouveaux médicaments. Donc, on joue encore avec les mêmes médicaments. Ce n’est pas tout à fait vrai. Il y a eu des nouveaux médicaments disponibles en Europe, mais malheureusement pas disponibles au Canada.

Ce qui a modifié un peu l’aspect, c’est la qualité des donneurs. Et pis, on a au fur et à mesure élargi nos critères de donneur. Pis jusqu’à maintenant, on n’en paye pas le prix sur la qualité des résultats. Donc, on étire l’élastique et on se rend compte qu’on peut encore étirer. Donc, y’a eu des nouveaux types de donneurs, des nouvelles façons de prélever, parce qui faut qu’on soit capable de prélever chez quelqu’un chez qui on établit qu’il est décédé. Alors, avant ça, on faisait un décès neurologique, donc un décès, un traumatisme crânien. Maintenant, on fait des prélèvements après un décès cardiaque, dans des circonstances particulières. Puis, dans les dernières années, il est arrivé l’aide médicale à mourir.

Jean-Sébastien Sirois : Effectivement, j’imaginais que ça avait eu un impact assurément.

Isabelle Houde : Ça a eu un impact assurément. Ça c’est pour les donneurs décédés. Pis, pour les donneurs vivants, ce qui a vraiment eu un gros impact, c’est le programme canadien d’échange. Parce qu’avant, quand vous aviez un donneur vivant et que vous étiez pas compatible avec ce donneur-là, ben on disait : « Désolé, ça pourra pas avoir lieu ». Maintenant, on dit : « Êtes-vous intéressé à participer au programme canadien d’échange ? Pis vous allez donner votre rein en échange d’un autre rein en retour. » Fait que ça c’était la…

Je ne sais pas si tu veux parler de ton expérience?

Caroline Plante : Oui. (rire) Moi, ben j’ai eu toute qu’une expérience en fait. Ma soeur a décidé de vouloir me donner un rein. Fait que elle a passé les tests. C’est quand même assez ardu. Il y a plusieurs examens. En effet, t’sais pour ne pas prendre de chance avec la personne qui donne un rein. Donc on dit à ma soeur qui a 20 ans de plus que moi : « Oui, c’est correct. Tu vas pouvoir donner un rein. » Donc, on a participer à trois échanges en tout.

Isabelle Houde : Pis le premier cycle, on l’a fait en catastrophe… 

Caroline Plante : Oui le premier cycle, ça a été rapide, rapide, rapide. On a eu les résultats à la dernière minute, pis on a réussi à embarquer dans le cycle, comme 24 heures avant. Fait qu’on a fait trois cycles comme ça, puis j’ai pas sorti. C’est comme un tirage, puis on n’a pas sorti. Puis on a su que ma soeur avait une tumeur aux ovaires. Fait que elle a pu pu.. après ça… on n’a pu.. Voyons.

Isabelle Houde : C’était plus possible.

Caroline Plante : On a été retiré du programme.

Jean-Sébastien Sirois : Donc elle ne se qualifiait plus comme une donneuse potentielle.

Caroline Plante : C’était plus possible.

Isabelle Houde : Parce que là y’a un risque de transmission de cancer. Donc, on ne veut pas… Évidemment, quand on évalue les donneurs, on s’assure qu’eux sont en bonne santé pour eux-mêmes, mais on s’assure également qu’ils n’ont rien qui serait transmissible aux receveurs. Parce que là, le receveur est immunosupprimé. On veut pas que le donneur transmette par hasard, en même temps que le rein, une ou deux cellules cancéreuses dans un organisme immunosupprimé où là la tumeur pourrait se développer. La même chose, on veut pas qu’il transmette d’infection. Donc, y’a des protocoles très stricts pour évaluer les donneurs vivants. Surtout que dans le contexte du donneur vivant, on a le temps. En donneur décédé, à l’occasion, on va prendre un peu de risque parce que là, le temps presse, puis on se dit, bon ben ça a l’air de quoi le risque ? Les donneurs vivants, ce ne serait pas acceptable. On a le temps. Fait que, on fait les évaluations.

Jean-Sébastien Sirois : Parlons un peu de statistiques. Globalement, est-ce que les dons sont en augmentation et est-ce que l’âge des donneurs et des receveurs a évolué dans le temps ?

Isabelle Houde : Les dons sont en augmentation. Au Québec là, de 25 % dans les dix dernières années. Je pense que l’aide médicale à mourir, qui représente maintenant 13 % des donneurs, c’est…

Jean-Sébastien Sirois : C’est quand même une part importante.

Isabelle Houde : Ah oui, oui, oui. Parce que… En 2024, 14 % des donneurs étaient décédés de traumatisme et 13 % d’aides médicales à mourir. Donc, si dans l’imaginaire, le donneur, c’est un accidenté de la route, ben c’est… ça a presque autant de chances d’être un accidenté de la route que quelqu’un qui a demandé l’aide médicale à mourir. Donc ça, ça a beaucoup augmenté. À l’Hôtel-Dieu de Québec, si je regarde les statistiques, les donneurs avaient à peu près 20 ans dans les années 80. Puis maintenant, l’âge moyen, c’est 54 ans. Donc, et… nos donneurs, c’est pas rare…

Jean-Sébastien Sirois : On l’explique comment, cette différence aussi importante ?

Isabelle Houde : Ben en fait, y’a de moins en moins… y’a moins de traumatismes qu’avant. Dans les années 80, y’avait pas de ceinture de sécurité.

Jean-Sébastien Sirois : Je comprends.

Isabelle Houde : Y’a moins de traumatismes qui vont mener au décès neurologique. Et on accepte des donneurs de plus en plus âgés. Donc par la force des choses, parce qu’on a besoin d’aller chercher des reins, on prend des donneurs plus âgés qui décèdent, eux, de conditions de saignement dans la tête, d’arrêt cardio-respiratoire avec une anoxie au cerveau. Donc, on prend des donneurs plus âgés comme ça. 

Pour les receveurs, y’avait… Les receveurs aussi ont vieilli d’à peu près 20 ans. Y’a des maladies qu’on ne voit plus arriver en insuffisance rénale terminale. Dans les années 80, des malformations urologiques qui arrivaient en dialyse, on n’en voyait, on n’en voit pu de ça. C’est dépisté à l’âge néonatal. Donc, ça, c’est corrigé tout de suite. Y’a des maladies glomérulaires qu’on ne réussissait pas à traiter, qu’on réussit à traiter. Pis avant ça, on refusait des diabétiques sous prétexte qu’ils étaient trop malades. Pis maintenant, c’est un nombre significatif de nos patients. Donc, nos critères d’acceptation ont changé. Les gens diabétiques, souvent, étaient trop malades. Pis, un, on avait trop peur de les greffer à cause des complications. Pis, ils étaient beaucoup plus malades. Maintenant, le diabète est mieux pris en charge. Un petit nombre vont malheureusement arriver en dialyse, mais ils sont plus souvent candidats à la greffe qu’ils l’étaient auparavant.

Jean-Sébastien Sirois : Et quand on compare, justement, le Québec avec le reste du Canada ou le reste du monde, justement. Statistiquement, est-ce qu’on a autant de cas ici au Québec et au Canada?

Isabelle Houde : En fait…

Jean-Sébastien Sirois : Est-ce qu’on fait autant de transplantations per capita, si on veut?

Isabelle Houde : En fait. Si on regarde le nombre de donneurs par million de populations à travers le Canada, ça se ressemble à peu près. Y’avait historiquement plus de donneurs vivants en Colombie-Britannique, pis moins au Québec. On a encore un petit retard en termes de donneurs vivants, mais la Colombie-Britannique a malheureusement… augmenté son nombre de donneurs décédés à cause de la crise des opioïdes. Donc, les gens… J’entendais la statistique ce matin aux nouvelles. Y’a encore cinq personnes par jour qui décèdent d’une surdose d’opioïdes en Colombie-Britannique là. Ça c’est des adultes jeunes qui sont habituellement des bons donneurs si y’ont pas trop d’infections acquises. Donc eux ils ont augmenté leur nombre de donneurs décédés de cette façon-là. Grosso modo, au Canada, ça se tient : 22-23 par million de population.

Si on compare avec la France, la France est comparable. Si on compare aux États-Unis et à l’Europe, là… États-Unis et Espagne, là on est un peu moins bon. Aux États-Unis, probablement parce qu’il y a une façon différente de comptabiliser les donneurs. Au Québec, on comptabilise les donneurs une fois qu’il y a un organe greffé. Aux États-Unis, on comptabilise les donneurs une fois qu’il y a un organe prélevé, qu’on l’ait greffé ou pas. Donc ça, ça peut fausser un peu.

Jean-Sébastien Sirois : Assurément, assurément.

Isabelle Houde : Et les Américains ont… malheureusement à cause de leur mode de vie, plus de donneurs par arme, par arme blanche ou par arme. Donc ça, ça fait des donneurs plus jeunes. Les Espagnols, qui sont les champions au monde des donneurs, ont vraiment mis en place depuis 30 ans un système où ils s’assurent d’aller chercher tous les donneurs potentiels. Tous les donneurs potentiels. Ils ont vraiment, les champions, y’ont mis en place des équipes dans tous les hôpitaux qui sont chargés d’identifier les donneurs potentiels. Et pis, dans la… — j’avais déjà participé à une conférence — dans un peu la culture espagnole, une notion importante, c’est la justice sociale plus que l’autonomie personnelle. En Espagne, t’es un donneur potentiel. Tu n’as pas à te poser la question. Ici, on te demande si tu veux être un donneur potentiel. Pis ici, l’autonomie est très importante. On va interroger la famille. En Espagne, aux heures de grandes écoutes, ils parlent de dons vivants… de dons décédés. Ils montrent les techniques de prélèvement. Pis c’est vraiment l’aspect justice sociale est importante.

Jean-Sébastien Sirois : Y’a peut-être plus justement de sensibilisation qui est fait.

Isabelle Houde : Y’a vraiment beaucoup, beaucoup de sensibilisation. Puis tout est mis en place pour que tous les donneurs soient récupérés. Au Québec, il y a quand même eu une belle amélioration. On voit que… Puis en plus, les durées d’attente ont vraiment beaucoup diminué malgré la pandémie où il y a eu une réduction des transplantations parce qu’on ne savait pas ce qui se passait avec la COVID. Mais grosso modo, les temps d’attente ont diminué pour tous les organes, sauf le foie. On va chercher plus de donneurs, mais il n’y a encore pas assez de donneurs pour tous les… Pis on va toujours être un peu victime, je pense, de notre succès, parce que là, on greffe des patients qu’on greffait pas il y a 10 ans, en se disant qu’on a du donneur pour ce genre de patients-là, on peut prendre le risque. Pis si on a de plus en plus de donneurs, peut-être qu’on va accepter des receveurs qu’on n’aurait pas acceptés auparavant.

Jean-Sébastien Sirois : Si on revient à la base, quelles sont les caractéristiques qui augmentent les risques de maladies rénales ?

Isabelle Houde : L’hypertension. En fait, le mode de vie.

Jean-Sébastien Sirois : Le mode de vie, principalement ?

Principalement le mode de vie. Les vraies maladies rénales, génétiques, de malformations auto-immunes, comme ce que Caroline a eues, ça reste une rare… ça reste plus rare. Vraiment, l’hypertension et le diabète et l’obésité qui viennent avec, c’est vraiment ça qui sont les principaux facteurs de risque de la maladie rénale.

L’attente avant la greffe (34 min 17 s)

Jean-Sébastien Sirois : Parlons maintenant du parcours du patient. À quoi ressemble le parcours typique d’une personne en attente d’une greffe ? Comment vous avez vécu ça, tout ce processus-là, et l’attente avant l’opération, justement ?

Caroline Plante : Ben là, j’vais en parler aujourd’hui parce que je m’en rappelle plus. Mais là, je suis dans une attente… je suis dans l’incertitude aussi… parce que bon, ça bien été les dernières 35 années, mais là, ça va aller comment avec la prochaine greffe ? Je suis plus âgée pareil là. Avant j’avais 9 ans, là j’en ai 48. On est super bien suivis. On a des rendez-vous deux semaines au début, pis c’est la première année qui est difficile. Mais ensuite de ça, ça va bien. Mais comment je dirais ça ? J’espère que ça va aussi bien aller dans l’autre. C’est toujours dans une crainte.

Moi, j’ai eu une greffe pendant 35 ans. J’ai été 35 ans à avoir peur de perdre mon rein, jusqu’à temps que ça arrive. Pis quand c’est arrivé, j’ai fait comme, pourquoi j’ai stressé 35 ans de temps, à place d’en profiter ? Parce que j’ai eu 35 belles années. Je n’ai pas eu une greffe… Y’en a qui ont des difficultés, comme le docteur Houde disait, y’en a qui ont le diabète, y’en a qui ont de l’hypertension. Moi, je n’avais rien de ça. J’avais juste ma greffe de rein. Pis je trouvais que c’était quand même prenant là. T’sais c’est des prises de sang régulièrement, des échographies, des scintigraphies rénales, etc. Donc ça vient avec plein de choses, mais y’a toujours un stress de : « Bon. Là, j’ai une prise de sang. Ça va être quoi les résultats aujourd’hui ? ». Tout le temps, tout le temps. Fait que c’est très… c’est ça, c’est stressant. Fait que quand elle parle de détresse psychologique, je comprends. Moi, je trouve que j’suis chanceuse parce que, oui, je l’ai bien vécue parce que ça allait bien. Mais t’sais quelqu’un que ça va toujours mal, qui est toujours dans : « Bon. Ça va être quoi ma prochaine mauvaise nouvelle ? » Ben ça, c’est difficile. Mais t’sais, on a hâte pis en même temps, ben…

Isabelle Houde : Mais c’est quelque chose, le stress de c’est quoi mon résultat de test de fonction rénale aujourd’hui ?

Caroline Plante : Oui.

Isabelle Houde : Pis là, ça a monté un p’tit peu. Pis qu’est-ce que ça veut dire ? Pis t’sais, la journée où on dit : « Ben là, regarde, ce rein-là, il est perdu là. On va le perdre. Ça sert à rien qu’on fasse plus de tests. On va voir combien de temps on va faire avec, mais on pourra pas le sauver, celui-là là. » J’me rappelle de t’avoir dit ça en disant t’sais…

Caroline Plante : Ouin ben c’est parce qu’au départ, on voit la créatinine monter, pis c’est l’indicateur premier qu’on comprend, la créatinine. Fait que c’est tout le temps la question, ma créatinine. Pis Dre Houde avait dit : « On va faire une biopsie, on va voir. » Mais là, on se fait annoncer : « Bon ben, t’as un rejet chronique ». OK, ben, un rejet chronique, je le perds-tu demain ? Ben, non, mais t’sais, ça va aller en augmentant. Moi ça a duré 10 ans, moi, cette augmentation-là. Pis là, ben, les petits problèmes arrivent. On feel moins bien, on a mal au cœur. Pis là, bien, c’est… Ça s’enchaîne.

Isabelle Houde : Mais vraiment l’aspect « détresse », là.

Caroline Plante : Oui.

Isabelle Houde : Pas l’aspect physique tant que ça, mais l’aspect « inquiétude », « détresse ». Qu’est-ce qui va arriver ? Quand est-ce que ça va arriver ? C’est vraiment quelque chose… Bon, tous les patients ont pas ça, mais beaucoup, beaucoup de patients ont ça. Pis beaucoup de patients arrivent dans notre bureau un peu terrorisés — bon le mot est fort peut-être — mais inquiets de ce qu’on va leur dire. Des fois, avant même de leur dire « bonjour », tu te dis : « Bon, ta créatinine est belle aujourd’hui. Tu peux respirer. »

Jean-Sébastien Sirois : Oui.

Caroline Plante : Pis là, tu fais (soupir de soulagement).

Jean-Sébastien Sirois : Et vous, Mme Plante, quand vous rentrez dans le bureau de Dre Houde…

Caroline Plante : Oui?

Jean-Sébastien Sirois : Vos attentes. À quoi ça ressemble les attentes ? Est-ce que vous avez besoin davantage d’être justement rassurée…

Caroline Plante : Oui.

Jean-Sébastien Sirois : D’être écoutée parce que vous avez des préoccupations ? J’ai l’impression que ça prend autant de place que le traitement lui-même..

Caroline Plante : Oui. Oui oui.

Jean-Sébastien Sirois : Finalement, cette relation de confiance-là, pis le besoin d’être rassuré?

Caroline Plante : C’est des néphrologues, c’est des cardiologues, c’est des psychologues, c’est de tout. Pis à un moment donné, on les perd un peu de vue. Fait que là, on est… Parce que, tu sais, Dre Houde, comme a disait, elle suit les patients greffés. Fait que moi, je l’ai pu, mais j’suis chanceuse. Elle me suit un petit peu quand même. Mais, t’sais, on est suivi par d’autres personnes en dialyse péritonéale. Pis là ben, j’ai pu accès autant à ce réseau-là que j’ai eu pendant 35 ans parce que j’avais une infirmière pivot aussi, qui s’appelle Chantal, que je salue si elle m’écoute. C’était ces gens-là. T’sais aussi tôt qui a de quoi qui va pas, on les appelle, ils nous rappellent. On est vraiment bien soutenus.

Fait que quand on sort de ce réseau-là, on fait : « Wô! ». Mais oui, on a d’autres personnes, mais c’est pas la même chose. C’est pas le même support. Pis moi je pense qui manque, en tout cas — j’sais qu’ils ont fait un sondage quand je suis allée dernièrement — pour avoir des psychologues, parce qui en n’ont a pas. Moi, je l’ai demandé à un moment donné, parce que c’est vrai, on n’ose pas en parler. T’sais mon conjoint, il vit avec moi, mais y’a vit la détresse aussi là. Tu sais, il m’aide souvent dans le branchement, les trucs… les sacs, c’est pesant, là t’sais. Fait que quand chu fatiguée… mais t’sais, c’est une vie au quotidien là. Moi, j’étais en forme, je faisais plein de choses, là. J’en fais, mais pas autant. Fait que pour la personne aussi, de voir l’autre malade, c’est pas… c’est épuisant, là.

Jean-Sébastien Sirois : Et de votre côté, Dre Houde, quand on apprend qu’il y a un donneur pour l’un de nos patients en attente d’une greffe, on côtoie parfois d’un côté le drame de la famille du donneur…

Isabelle Houde : Nous, en fait, on ne voit pas la famille du donneur.

Jean-Sébastien Sirois : OK. Donc vous n’êtes pas en contact avec la famille du donneur.

Isabelle Houde : Non, non, non, jamais, jamais, jamais. On n’est jamais en contact avec la famille du donneur. 

Jean-Sébastien Sirois : Donc vous connaissez le profil un peu de la personne qui donne.

Isabelle Houde : Moi j’ai connu ça parce que j’ai beaucoup travaillé avec Transplant Québec. Mais volontairement, t’sais le médecin qui a des patients en attente de greffe ne peut pas s’occuper d’un donneur. Parce qu’il faut vraiment s’assurer — pis la même chose qu’on fait avec les donneurs vivants — on s’assure vraiment que tout est fait dans l’intérêt du donneur pour ses soins à lui. Donc moi, je côtoie pas le drame des familles. Mais pour en avoir beaucoup entendu parler chez Québec Transplant, faut quand même voir que le don d’organes dans un drame comme ça, c’est à peu près la chose qui peut donner un sens.

Jean-Sébastien Sirois : Oui.

Isabelle Houde : Le fait de savoir que quelqu’un… t’sais on perd un jeune adulte, un enfant, pis savoir qu’il va donner des organes à cinq ou six personnes, ça ne le ramène pas, mais ça peut donner un certain sens. D’ailleurs, c’est honoré ces dons-là à chaque année au Québec par une cérémonie où, justement, on rend hommage aux familles des donneurs et aux donneurs. On reconnaît leur contribution. Pis pour les donneurs vivants, ben là moi je côtoie les donneurs.

Jean-Sébastien Sirois : Et justement, est-ce qu’il y a un accompagnement à la suite de la greffe ou en fait du retrait du rein, si on veut ?

Isabelle Houde : En fait les patients ont toujours une infirmière qui les a investigués avec le médecin. Y’a très rarement des enjeux de santé. On s’assure que les patients sont pris en charge pour leur suivi par un médecin de famille. Pis s’ils ont pas de médecin de famille, on s’occupe de leur offrir ce suivi-là. Ils peuvent toujours communiquer avec l’infirmière qui les a investigués. Pis elle est toujours disponible. Les donneurs, globalement, ça se passe bien. Ça pourrait mal se passer si jamais — pis ça nous est pas arrivé — mais si jamais un rein de donneur vivant ne fonctionnait pas du tout. Et donc, le donneur avait donné, mais que le receveur n’avait toujours pas de rein. Là je pense que ça pourrait nécessiter un accompagnement. Mais on est plus en soutien de nos patients plus que des donneurs.

Après la greffe (41 min 41 s)

Jean-Sébastien Sirois : On pourrait penser, une fois la greffe réalisée, que tout va bien et que le patient reprend une vie normale, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde, à tout le moins. Quelles sont les étapes clés du suivi à la suite d’une greffe ?

Isabelle Houde : Alors, bon, initialement l’hospitalisation. Donc le séjour à l’hôpital. Quand on a une greffe de donneur vivant, c’est à peu près 7 jours. Quand on a une greffe de donneur décédé, c’est plus autour de 10 à 14 jours, et ça, ça va dépendre quel âge a le receveur pis quel âge avait le donneur. Donc plus on a un rein âgé, plus le risque qu’il parte pas tout de suite existe. Donc ça se peut que le rein parte pas tout de suite et qu’il parte plus tard. On appelle ça un retard de reprise de fonction. Donc le patient a encore besoin de dialyse. Ça veut pas dire que le rein ne va pas fonctionner. Comme je disais tout à l’heure, y’a 1 à 2 % des reins qui ne fonctionneront jamais. Mais y’a quand même 20 à 25 % des reins qui ont besoin de dialyse après la greffe. Fait que ça prolonge l’hospitalisation. C’est encore plus vrai si on a un donneur qui a été prélevé après une aide médicale à mourir ou un arrêt cardio-circulatoire. Pis après ça, le patient sort.  

Pis souvent, ce qu’on doit expliquer aux receveurs potentiels, c’est l’imprévisibilité. La dialyse, si on vient en hémodialyse, c’est trois fois par semaine. Pis, règle générale, les patients qu’on greffe, c’est parmi les moins malades de l’hémodialyse. Fait que, eux, règle générale, ils viennent trois fois, ils sont branchés, ils sont à la dialyse, ils repartent chez eux. C’est routinier. Tandis que si on a une greffe, là ça se peut que ça soit… imprévisible. Pis il se passe quelque chose, on veut le savoir tout de suite, on veut régler ça tout de suite. La créatinine prélevée le matin même est plus élevée? Ah! ça va nous prendre une échographie. Qu’est-ce qui se passe? Mais là, l’échographie est pas planifiée. Donc, il faut faire un trou dans l’horaire du radiologiste pour réussir à placer une échographie. Ah, là je vais vouloir te faire une biopsie. Ah, je vais te revoir demain. Donc, moi, je dis aux patients, si c’est des patients jeunes, je leur dis, les six premiers mois, c’est pire que la dialyse. Pis si c’est une personne âgée, je dis que la première année, ça peut être pire que la dialyse. Fait que des fois, quand je dis ça à quelqu’un de 75 ans, je leur dis : « Vous êtes sûr que vous voulez vraiment passer une année comme ça? Peut-être que la dialyse, c’est le traitement qui vous convient. » Fait que l’imprévisibilité, les patients font… Tout le monde a peur du rejet. C’est pas vraiment… Le rejet, ça veut dire…

Jean-Sébastien Sirois : C’est pas très répandu.

Isabelle Houde : En fait, c’est l’élément qu’on craint le plus qu’on cherche le plus parce qu’il faut intervenir, mais c’est pas le plus fréquent. Le rejet, c’est comme si notre système immunitaire est plus fort que la médication anti-rejet, ça prend un réajustement. Mais on a plus souvent des problèmes techniques. Le rein, comme j’explique aux patients, c’est un filtreur. Il faut brancher les fils pis il faut que l’urine sorte. Fait qu’il peut y avoir à différents endroits des problèmes techniques qui vont nécessiter des réinterventions. On greffe des gens qui sont de plus en plus bedonnants et obèses. Fait que la plaie guérie pas toujours bien. Y’a des enjeux. Les patients font un petit peu plus d’infections, des infections inhabituelles au début de la greffe. Il faut les surveiller pour ça. Mais règle générale, après six mois… Le congé maladie, on le donne de 3 à 4 mois. Après ça, les gens recommencent à travailler à temps partiel de plus en plus. Pis après ça, moi je dis aux gens, on vous greffe pour avoir une vie normale. Vous avez théoriquement une vie normale, mais qui vient avec, pour le reste de vos jours, des prises de sang sur une base régulière, puis des visites médicales après 5 ans, au moins deux fois par année.

Jean-Sébastien Sirois : OK, donc c’est ça. Donc vous, Mme Plante, qui avez eu une transplantation à l’âge de 9 ans, tout au long de votre vie, c’était à quelle fréquence que vous aviez...

Caroline Plante : J’avais des prises de sang aux 3 mois, pis on se voyait aux 6 mois. Exact. À moins qu’il y avait un problème, il fallait que je retourne, pis… 

Isabelle Houde : Y’a une période, comme une espèce de période de lune de miel

Caroline Plante : Ouais.

Isabelle Houde : De lune de miel qui peut durer 20 ans, 30 ans, mais à la fin, ça recommence. Parce que là, le rein fonctionne moins bien. Fait que là, il faut refaire plus de prise de sang, plus d’ajustement.

Caroline Plante : Exact.

Isabelle Houde : Mais ça t’a permis de faire une vie…

Caroline Plante : Normale. Ah oui oui. Voyager et tout ça. Mais là, c’est ce qui me manque. Avec la dialyse péritonéale, je peux y aller, mais… c’est ça qui a été le plus dur, le voyage.

Jean-Sébastien Sirois : Transplanter un organe, c’est complexe. Quels sont les défis actuels en matière d’accès à la transplantation au Québec ?

Isabelle Houde : Le nombre de donneurs.

Jean-Sébastien Sirois : Oui?

Isabelle Houde : C’est vraiment le nombre de donneurs. Je pense que c’est ça qui nuit à l’accès à la transplantation. Je pense que les équipes médicales, c’est pas un enjeu. Y’a 7 centres de transplantation au Québec, 2 pédiatriques, 5 adultes. Y’a pas un enjeu. 

Y’a peut-être pour certains personnes âgées l’enjeu du suivi à distance. Quand on habite loin, venir à Québec pour le suivi, ça peut être un enjeu. Fait que de plus en plus, on développe des suivis régionaux avec des néphrologues en région. Ce n’est pas encore très développé, mais ça pourrait être plus développé. Mais ça reste que le patient transplanté, c’est quand même une expertise un peu pointue. Fait que si on veut pas manquer des diagnostics, faut pas éparpiller le suivi… trop. Ça, c’est un des enjeux de l’accès à la transplantation.

Jean-Sébastien Sirois : Et comment entrevoyez-vous l’avenir de la néphrologie, disons, dans les dix prochaines années ? Est-ce qu’il y a des espoirs réalistes qu’on peut offrir aux personnes en attente d’une greffe, justement ?

Isabelle Houde : Ben en fait, ce qui est une bonne nouvelle qu’on commence à voir, c’est une diminution du nombre de nouveaux patients en insuffisance rénale qu’on appelle « terminale ». On n’a pas parlé, mais y’a beaucoup, beaucoup de moyens pharmacologiques qui ont été développés, de nouveaux médicaments qui protègent les reins, qui retardent l’évolution vers la maladie rénale dite « terminale ». Fait que ça, c’est une bonne nouvelle parce que si on a moins de patients qui arrivent en dialyse, qu’ils arrivent moins malades, on va peut-être avoir moins besoin de transplanter des patients. Ou alors, on va transplanter des patients qui vont être en meilleure santé cardiovasculaire. Ça, c’est une avancée.  

L’autre chose qui se développe, je pense qu’il va être intéressant — on n’en a pas parlé — pour les donneurs vivants. Donc, on fait 20 % de nos greffes avec des donneurs vivants. Si on pouvait augmenter le nombre de donneurs vivants, on augmenterait la possibilité de transplanter les gens, nos patients. Fait que là, comment on fait pour augmenter ça ? Ben, on fait la promotion du don vivant. Mais des fois, les gens seraient intéressés à donner un rein, mais ils se disent : « Oui, mais si j’ai un enfant malade, si j’en ai besoin pour quelqu’un de ma famille ».

Fait que là, on travaille sur un projet qui s’appelle… en anglais le programme s’appelle Advanced Donation. Donc, on donne à l’avance avec un espèce de bond d’échange, que si quelqu’un de notre famille en a besoin un jour, ben là Transplant Québec via un donneur décédé va donner un rein. Mais en faisant ça, la probabilité que quelqu’un qui donne ait besoin un jour — à moins qui soit dans une famille de maladies rénales — la probabilité que quelqu’un dans son entourage ait besoin d’un rein est faible. Donc ça, je pense que ça va peut-être aider à aller chercher des donneurs vivants qui ont des petites réticences.

Parce qu’on voit quand même des gens qui viennent donner un rein, ils ont pas de receveurs. Des gens qui prennent leur retraite ou qui en ont entendu parler. Des gens qui auparavant allaient donner du sang ou du plasma, pis là nous contactent pour donner un rein. Avant ça, on les référait à la Croix-Rouge, en disant : « Allez donner du sang plutôt », parce qu’on n’avait pas de moyens de les investiguer. Mais maintenant, on le fait. On a des gens qui viennent, qu’on investigue et pour qui on va prélever un rein pour donner à travers le programme d’échange, mais eux, en retour là, y’ont pas de receveur. Je pense que ça, c’est une façon d’augmenter.

La recherche dans les nouveaux médicaments pis dans les nouveaux traitements, ça vraiment, ça piétine. Parce que si on avait pu avoir un traitement pour le rejet chronique de Mme Plante, elle aurait pu garder son rein. Mais là, on n’avait pas de traitement pour cette forme chronique de rejet. On a des traitements pour la forme aiguë, mais pour la forme chronique, on n’a pas encore de traitement. Ça, c’est parce qu’elle aurait peut-être pu faire 5-10 ans de plus avec ce rein-là.

Jean-Sébastien Sirois : Bon, et là, on veut augmenter le nombre de donneurs vivants. Mme Plante, qu’est-ce que vous diriez à nos auditeurs pour contribuer justement à augmenter le nombre de donneurs ?

Caroline Plante : C’est difficile, pareil. Même moi, le demander à mon entourage, j’ai trouvé ça difficile. Mais je pense que ça serait surtout… Je ne dirais pas de l’éducation, mais de l’apprentissage, dans le sens que, t’sais comme moi, mon conjoint voulait peut-être donner un rein, mais… c’est du temps aussi. Comment je dirais ça, il va se faire opérer, donc du temps de convalescence. Fait que là, c’est un moment, lui, c’est un travailleur autonome, donc pas de rémunération. Fait que je sais pas si y’a un plan de rémunération qui se donne, que ce soit divulgué aux gens.

Jean-Sébastien Sirois : Il pourrait y avoir des incitatifs gouvernementaux, par exemple.

Isabelle Houde : Actuellement, le seul incitatif gouvernemental qui a, c’est rembourser les dépenses. C’est le seul incitatif qu’on a. Quelqu’un qui vient à l’hôpital pour passer des tests, on va compenser son kilométrage pour venir à l’hôpital, son billet de stationnement s’il a pris sa voiture. Mais malheureusement, il n’y a pas d’incitatif pour…

Jean-Sébastien Sirois : Compenser la perte de revenus.

Isabelle Houde : La perte de revenus pour les travailleurs autonomes. Si vous êtes un travailleur avec une assurance, vous allez faire jouer votre assurance.

Jean-Sébastien Sirois : Vous allez être couvert.

Isabelle Houde : Vous allez être couvert. Pis ça, c’est sûr que c’est un enjeu. Pis après ça, y’a tout l’aspect éthique qui vient là-dedans. C’est que jusqu’à quel point on ne veut pas acheter des organes, en mettant des incitatifs monétaires. Ces discussions-là sont toujours…

Jean-Sébastien Sirois : Ouais y’a un volet éthique à tout ça là.

Isabelle Houde : Sous-jacentes quand on se met à parler de remboursement de dépenses. Mais une chose qu’on a faite aussi pour alléger le fardeau financier, quand on a commencé dans le programme canadien d’échange, les donneurs partaient donner un rein à l’endroit où se faisait la greffe. Donc, si moi, je voulais donner un rein à quelqu’un, pis qui fallait que j’aille donner à Vancouver, c’est moi qui partais à Vancouver. Prendre, donc, avec… Pis la pandémie a fait que l’on s’est dit, on ne pouvait plus mettre personne pendant un bout de temps, on ne pouvait plus mettre personne dans l’avion. Fait que là, on s’est mis à expédier les reins. Y’a un peu d’incertitude parce que faut pas le perdre le rein là. Mais… Mais… 

Jean-Sébastien Sirois : Mais justement, ça accélère un petit peu l’amélioration des techniques, justement, pour…

Isabelle Houde : Ben en fait, ça levé certaines barrières. Parce que ça se peut que si vous parlez pas anglais, pis que vous devez aller vous faire opérer à Calgary, vous allez vous dire : « Là je vais être en anglais. Je vais être malade. Y’aura personne avec moi de ma famille. Pis les infirmières me comprendront pas. ». C’est insécurisant. Si vous êtes opéré — pis en plus, vous allez être opéré par un chirurgien que vous n’avez jamais rencontré. Tandis que là, vous avez rencontré le chirurgien, parce que vous rencontrez le néphrologue pour être qualifié comme donneur, mais vous rencontrez le chirurgien. Vous lui faites confiance, c’est lui qui va vous opérer, pis il va vous opérer, pis après il met le rein dans la boîte (bruit d’emballage), pis le rein part. Ça enlève quand même un obstacle pour quelqu’un qui se fait opérer, pas pour son propre bénéfice là. Le donneur vivant, lui, y va tirer un immense bénéfice psychologique parce qu’il va avoir fait un geste extraordinaire, mais il se fait pas opérer parce qu’il y a un appendicite perforé. Donc, ce n’est pas pour sa propre santé qui fait ça.

Jean-Sébastien Sirois : Je comprends. 

Pour terminer, je vous pose notre question habituelle parce que le balado se nomme « Santé sans rendez-vous ». Si vous pouviez choisir n’importe quelle personne, vivante ou morte, avec qui vous aimeriez prendre rendez-vous, ce serait laquelle et pourquoi ?

Isabelle Houde : Moi, j’irais prendre un café avec Nelson Mandela. Pour parler de résilience.

Jean-Sébastien Sirois : Oui?

Isabelle Houde : Je pense qu’on a besoin de ça de nos jours.

Jean-Sébastien Sirois : Vous parliez de justice sociale aussi tantôt (rires).

Isabelle Houde : (rires) La justice sociale.

Jean-Sébastien Sirois : On pourrait jaser de la justice sociale avec lui aussi certainement?

Isabelle Houde : Y’aurait beaucoup de choses intéressantes à discuter.

Jean-Sébastien Sirois : Oui.

Et de votre côté, Mme Plante ?

Caroline Plante : J’ai oublié son nom, mais ça a été une des premières greffées poumon-coeur à Québec. C’est pas Diane ?

Isabelle Houde : Diane Hébert.

Caroline Plante : Diane Hébert, mais je pense qu’elle est décédée aujourd’hui. Mais ça, j’aurais aimé ça. Oui, j’aimerais ça, elle. Parler… voir comment elle a vécu ça. Parce que coeur-poumon, c’est pas de deuxième chance. Moi, un rein, j’ai la dialyse qui se poursuit. Mais elle, ça devait être une autre forme d’inquiétude tout le temps. Fait que j’aimerais savoir avec elle-même comment elle a vécu ça pis comment elle a « dealé » avec ça si on peut dire.

Jean-Sébastien Sirois : Je profite de l’occasion pour inviter nos auditeurs et auditrices à apposer le fameux autocollant signé pour autoriser le don d’organes sur leur carte d’assurance maladie. Dre Houde, Mme Plante, merci beaucoup pour cet entretien.

Isabelle Houde : Et je rajouterais… en parler autour de vous, si vous avez choisi d’être un donneur à votre décès.

Jean-Sébastien Sirois : Oui, merci pour ce bel ajout, Dre Houde.

Caroline Plante : Merci.

Isabelle Houde : (musique instrumentale entraînante) Merci.

Conclusion de l’épisode (54 min 29 s)

Jean-Sébastien Sirois : Ce balado était présenté par la Faculté de médecine de l’Université Laval en collaboration avec la Clinique du PEPS, la plus grande équipe en médecine du sport et de l’exercice à Québec.