Transcription textuelle

Début de l’entrevue (0 min 21 s)

Joannie Fortin: (musique instrumentale entraînante) Je vous souhaite la bienvenue au balado Santé sans rendez-vous de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Je suis Joannie Fortin et j’anime cet épisode dans lequel on va traiter d’un sujet délicat, puis ça tombe bien parce que c’est mes sujets préférés. Un sujet dont on ne parle pas beaucoup mais, qu’on devrait traiter plus souvent, c’est-à-dire la douleur chronique. J’ai à mes côtés Dre Anne-Marie Pinard, aussi professeure titulaire au département d’anesthésiologie et de soins intensifs, titulaire de la chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique de l’Université Laval, anesthésiologiste et chef du service à la Clinique de la douleur du CHU de Québec. Dre Pinard, bienvenue.  

Anne Marie Pinard: Merci.

Joannie Fortin : Et à mes côtés également, Maryann Côté, qui est une personne qui vit avec la douleur chronique. Bienvenue!

Maryann Côté: Merci.

Joannie Fortin: La douleur chronique. J’ai fait exprès de ne pas trop m’informer sur ce qu’était la douleur chronique. On dirait que c’est un terme quand même que j’ai entendu souvent sans pouvoir le définir si on me posait la question. Alors, Dre Pinard, je m’adresse à vous d’entrée de jeu. C’est quoi la douleur chronique?

Anne Marie Pinard: La définition de la douleur chronique, c’est toute douleur qui va persister pour trois mois ou plus. Ça ne veut pas nécessairement dire que les gens qui souffrent de douleurs chroniques sont souffrants 100 % du temps. Mais c’est une problématique qui est récurrente dans le temps et qui va empêcher les gens d’exécuter au moins une de leurs activités de la vie quotidienne de façon répétitive pendant au moins trois mois. Un exemple de quelque chose qui n’est pas continu, c’est la migraine. Les gens qui font des migraines à répétition sont des gens qui souffrent de douleurs chroniques, même si entre les crises de migraine, ils sont parfaitement fonctionnels. Lorsqu’ils ont une migraine, ils ne seront pas capables d’accomplir une partie de leur activité habituelle. Évidemment, le spectre est très très large, ça peut être des lombalgies, ça peut être des cervicalgies, ça peut être des maladies systémiques, comme l’arthrite qui va entraîner des douleurs chroniques. Ça peut être la fibromyalgie, le colon irritable, des douleurs postchirurgies, c’est extrêmement vaste le domaine de la douleur chronique. Mais on parle généralement de quelque chose qui perdure pendant au moins trois mois.

Joannie Fortin: Et ça vient d’où, ces douleurs-là? Ça arrive-tu du jour au lendemain? C’est-tu lié à un trauma? C’est ça, ça origine d’où la douleur comme telle?

Anne Marie Pinard: Ça dépend vraiment des situations. Il y a des douleurs qui proviennent de maladies autres, genre sclérose en plaques, arthrite, lupus. Il y a des gens qui vont souffrir de douleurs après avoir été des survivants du cancer, que ce soit des conséquences de chirurgie qui peuvent entraîner de la douleur, ou par exemple la chimiothérapie ou la radiothérapie qui, pour certaines personnes, vont entraîner des douleurs qui vont persister. Ça peut être suite à une blessure ou un traumatisme. Et des fois, ça survient sans qu’on ait vraiment trop une bonne explication pour vraiment bien comprendre. Mais chose certaine, peu importe la cause, la douleur chronique qui est ressentie par les personnes qui la vivent est bien réelle, même si, par exemple, les examens de radiologie ou tout ça sont essentiellement normaux. Ce qu’il faut vraiment retenir, c’est que c’est quelque chose de très clinique. Quand les gens ont mal, bien, ils ont mal. D’ailleurs, la définition de la douleur, c’est considéré comme une émotion. Donc, on ne peut pas dire aux gens : « vous n’êtes pas heureux ou vous n’êtes pas tristes ». De la même façon qu’on ne peut pas dire à quelqu’un : « vous n’avez pas mal ». Donc, c’est vraiment très très large, la douleur.

Joannie Fortin: Est-ce que c’est un diagnostic de la douleur chronique, médicalement parlant?

Anne Marie Pinard: Maintenant, ça fait seulement quelques années — je vous dirais que ça a été une bataille que je n’ai pas nécessairement menée personnellement, mais ça a été une bataille importante pour faire reconnaître mais, maintenant la douleur chronique est vraiment reconnue comme une maladie à part entière, qu’on trouve ou pas la cause de la problématique.

La douleur chronique, une maladie à part entière (4 min 10 s)

Joannie Fortin: Et est-ce que ça permet de mieux inclure les gens qui ont cette condition-là?  

Anne Marie Pinard: Il y a encore du travail à faire, mais je vous donne l’exemple de la fibromyalgie. Quand moi j’ai commencé à travailler, quand j’ai fait ma surspécialité et tout ça, il y avait probablement la moitié des professionnels de la santé qui disaient que ce n’est pas une vraie maladie, c’est une dépression déguisée. Il est arrivé éventuellement, surtout au niveau de la recherche, l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, où on analyse, par exemple, quelles sont les zones du cerveau qui fonctionnent dans un contexte douloureux ou pas, les potentiels évoqués. Il est arrivé toutes sortes de tests qu’on est capable de réaliser vraiment dans un contexte de recherche où là on a clairement démontré que oui la fibromyalgie, ça a une certaine signature. Malheureusement, on n’est pas capable d’utiliser tous ces tests-là en clinique mais, ça a donné une espèce de légitimité à ce diagnostic-là. Donc, on se pose plus la question maintenant. On l’entend parfois dans la population mais, dans le monde médical professionnel pas seulement les médecins, mais tous les professionnels de la santé, je ne pense pas qu’il y a beaucoup de gens qui doutent que ce soit une maladie réelle. Malgré tout dans la majorité des cas, dans les tests auxquels on a accès, qu’on parle de prise de sang, de radiographie, la plupart du temps on ne trouve pas grand-chose. Mais c’est quand même un diagnostic et une vraie maladie.

Joannie Fortin: Et au-delà du niveau médical, sentez-vous qu’au niveau des gens c’est aussi reconnu que la perception de la douleur chronique est aussi reconnue qu’au niveau médical? Ou on ne la connaît pas encore assez cette condition-là?

Anne Marie Pinard: Clairement, on ne connaît pas assez la condition. La douleur chronique touche 20 % de la population adulte.

Joannie Fortin: Quand même!

Anne Marie Pinard: Alors, c’est une personne sur cinq. Ça ne veut pas dire qu’une personne sur cinq est invalide. Comme je le mentionnais tantôt, il y a des gens qui ont des problèmes de douleur qui persistent dans le temps, qui leur nuisent un peu dans leur activité mais, qui ne les rendent pas nécessairement alités ou invalides. Mais, c’est une personne sur cinq au Canada et dans la majorité des pays industrialisés qui souffre de douleurs chroniques. Donc non, si c’est 20 % de la population, on n’entend pas suffisamment parler.

Joannie Fortin: Mais une personne sur cinq, ça c’est-tu les gens qui ont été diagnostiqués?  

Anne Marie Pinard: En fait, c’est souvent dans des sondages populationnels où on va demander aux gens, ce n’est pas nécessairement tout le monde qui a eu un diagnostic médical mais, quand on se sert de la définition, on est capable de demander à des gens : « Avez-vous, de façon répétée ou de façon constante, une douleur qui vous empêche de réaliser au moins une de vos activités de la vie quotidienne? » Alors c’est comme ça qu’on questionne parce que, malheureusement l’accès des fois à des médecins ou à d’autres professionnels de la santé est difficile. Faque il y a probablement une bonne proportion de gens qui n’ont jamais eu un diagnostic très officiel mais, c’est quand même ça. Quand on regarde aux États-Unis, en Europe, la proportion est à peu près la même, peu importe la méthode qu’on utilise pour trouver combien de gens en souffrent.  

Joannie Fortin: En fait, je me demande… je vous entends parler et je me dis combien de gens vivent avec des douleurs pis n’en parlent pas parce qu’ils pensent que c’est normal en se disant que : « Je vieillis, c’est normal de vivre avec des douleurs. Je suis, je ne suis plus aussi jeune qu’avant ». J’imagine qu’il doit y en avoir beaucoup plus qu’on pense, finalement. 

Anne Marie Pinard: Oui. Par contre, il faut faire attention de dire que, par exemple en vieillissant, il ne faut absolument avoir jamais aucune douleur. Malheureusement, l’arthrose touche à peu près tout le monde. C’est à peu près tout le monde qui peut avoir, à un moment donné, rendu à un certain âge, un peu de raideur articulaire en se levant le matin. Dans la mesure où ça n’empêche pas les activités, je ne dirais pas qu’on ne fait rien mais, on est moins actif, puis on va justement suggérer aux gens de demeurer actifs, de continuer à bouger, de continuer leurs activités et de continuer à faire des choses qui leur font du bien, pas juste au corps mais, à l’esprit aussi. Mais effectivement, c’est une maladie qui est probablement sous-diagnostiquée, pour laquelle clairement, les ressources ne sont pas suffisantes non plus.  

Joannie Fortin : Pour comprendre l’étendue de ce qu’est la douleur chronique, Je trouve que c’est génial qu’on ait devant nous Maryann qui vit au quotidien avec de la douleur chronique. Maryann, je vais vous laisser la parole pour que vous puissiez nous raconter l’origine de tout ça et jusqu’à comment vous vivez au quotidien? C’est quoi les outils que vous avez développés à travers les années? Et Madame Pinard, Dre Pinard, lorsque le moment est venu pour vous d’intervenir pour amener des compléments d’information, je vous invite à le faire quand vous le souhaitez.

Vivre au quotidien avec la douleur chronique (8 min 53 s)

Maryann Côté: En fait, j’ai eu mon diagnostic de sclérodermie en février 2012. Donc, on fête notre 13e anniversaire cette année. Et une des manifestations de la sclérodermie, c’est la polyarthrite rhumatoïde. Donc, vraiment beaucoup, beaucoup de douleur dans les articulations. Et avant que ça soit traité — Dre Pinard parlait que ça l’empêchait des activités du quotidien — à un certain point, j’avais besoin que mon conjoint m’aide à me lever du lit le matin, parce que j’étais trop raide, ça ne le faisait pas. Puis maintenant, c’est quand même stable. Ça fait assez longtemps, j’ai encore des crises d’inflammation, je dirais. Mais c’est sûr que j’ai les mains très très faibles. Je peux pas… j’ai de la difficulté par exemple, à utiliser un ouvre-canne. J’ai toutes sortes de petits outils pour m’aider à la maison ou je fais appel à mon conjoint ou à mes enfants. Mais c’est ça.

Joannie Fortin: Quand on parle du diagnostic de ne pas pouvoir faire des activités pendant plus de trois mois en lien avec la douleur, de ce que je comprends c’est que vous, vous étiez complètement dysfonctionnelle.

Maryann Côté: Pendant un bout j’étais… oui, ça n’allait pas bien. (rires) Ça n’allait pas bien, c’était plutôt difficile parce que les articulations sont vraiment très, très, très raides et euh… c’est ça. De couper quelque chose dans une assiette c’était pas facile. Un morceau de viande ou des légumes, toute la préhention euh… j’avais vraiment besoin d’un coup de main parce que mes mains ne le faisaient plus. Mais comme j’ai dit tsé… j’ai consulté aussi en ergothérapie, donc j’ai toutes sortes d’outils justement pour que ça soit plus facile avec la préhention. Puis aujourd’hui, on est plus autonome.

Joannie Fortin: J’aimerais ça que vous nous expliquiez en détail, justement, qu’est-ce que vous avez développé au niveau du quotidien? Puis, Dre Pinard, j’aimerais aussi vous entendre là-dessus — il y a une grande partie de la gestion de la douleur chronique qui se fait par le patient lui-même. Je pense que c’est important d’en parler parce que, oui, il y a la médication, ça aussi je veux qu’on en parle mais, il faut que le patient puisse faire une grande, grande, grande partie du travail.

Maryann Côté: Oui. En fait dans mon histoire aussi, j’enseigne le yoga depuis 2014. Donc, quand est arrivé les manifestations d’arthrite, oui j’avais besoin d’aide mais, j’ai aussi choisi de ne pas arrêter de bouger. Je n’étais plus capable de faire du yoga par terre, sur le sol mais, j’ai fait du yoga sur chaise, j’ai fait du yoga aux murs. Je me suis renseignée, je suis allée chercher des formations pour avoir des façons de bouger avec un corps qui ne fonctionne pas comme on veut. J’ai jamais arrêté de bouger. Donc déjà là, je pense que c’est vraiment, vraiment aidant. Il y a aussi toutes les techniques de respiration qui sont inclues dans le yoga, la méditation, la pleine conscience. Ce sont toutes des pratiques qui aident vraiment à se recentrer, pis à réussir à gérer la douleur.

Anne Marie Pinard: Effectivement, l’autogestion fait vraiment, vraiment partie de ce que les gens vont devoir faire jusqu’à un certain point pour s’aider, pour aller mieux. La médication dans un contexte de douleur chronique en général, va enlever, contrôler 30 à 50 % de la douleur lorsqu’elle est bien ajustée. Il y a parfois, dans certaines circonstances, des infiltrations qui peuvent aider aussi mais ça non plus ça enlève rarement, ça enlève un pourcentage de la douleur mais, ça n’enlève pas la totalité. Il y a souvent une portion de la douleur qui va demeurer dans le temps, c’est-à-dire que les gens doivent, jusqu’à un certain point, accepter l’inacceptable, c’est-à-dire d’accepter de continuer à fonctionner malgré une certaine douleur. Mais comme le mentionnait Maryann, tous les autres aspects… quand on parle de respiration, de méditation, de cohérence cardiaque, de yoga, de tai chi, de… c’est super important de conserver des activités, des activités qui vont faire du bien ; Des activités qui vont, oui activer les gens mais, à un niveau qui ne déclenchera pas nécessairement des crises de douleur. Mais c’est aussi important de garder des activités qui sont agréables. Et ce qui est remarquable — bon, je travaille dans une clinique surspécialisée, alors évidemment, ce sont les cas les plus complexes normalement qu’on rencontre mais, c’est remarquable comment les gens n’ont plus du tout d’activités qui leur font du bien. Avoir du plaisir ça devient difficile et des fois, les gens disent : « Oui, mais je ne suis pas capable de bouger ». Oui, mais avoir du plaisir, ça peut être juste de dire : « Je vais apprécier la première gorgée du café que mon conjoint, ma conjointe, mes enfants m’ont préparé ». Ça peut être juste ça. C’est de reconnaître qu’il y a encore des choses qui sont agréables. Évidemment, on ne se contente pas d’une gorgée de café le matin, mais des fois, il faut commencer par ça. Tout comme pour bouger, ma plus petite prescription de bouger c’est : « Habillez-vous tous les jours ». Alors, les patients qui restent en pyjama toute la journée — on l’a tous fait pendant la pandémie moi incluse, mais de façon générale les gens qui ne s’habillent pas le matin, si moi je leur dis : « Allez marcher 10 minutes », ils vont dire : « oui, docteur », puis ils ne le feront pas. Donc, il faut vraiment adapter notre message au niveau que les gens sont capables de réaliser, aller valider si c’est faisable pour eux. Pis j’ai des patients qui me disent : « Ben moi, tous les jours, j’y arriverai pas. Je peux-tu m’habiller trois fois par semaine » ? « Oui ». Après ça, c’est quatre ; Après ça, c’est cinq. Après ça, c’est : « Sortez dehors, puis rendez-vous à la rue, puis après vous rentrez ». Puis après, c’est comme ça qu’on augmente l’activité. Puis parfois, il y a des périodes de crise où on est moins capable, mais il faut rapidement y revenir et trouver quelque chose qu’on aime. Quelqu’un qui déteste faire du vélo stationnaire, si je lui fais faire du vélo stationnaire, il n’ira pas bien. Quelqu’un qui déteste le yoga aimera pas ça. Il faut se trouver des activités qui font du bien et qui sont agréables mais, ce n’est pas facile. Pis on est là aussi pour les accompagner. Il y a des outils qui ont été développés pour aider les gens à s’aider eux-mêmes parce que je pense que des fois, devant l’ampleur de la douleur pis l’ampleur de la tâche à faire, il faut quelqu’un qui nous guide un peu puis qui nous prend par la main.

Maryann Côté: J’aimerais ça renchérir sur ce que Dre Pinard a dit là. Je trouve que c’est vraiment important, l’espèce de théorie des petits pas. Parce qu’en effet, quand on vit avec la douleur chronique, c’est tellement gros, c’est tellement dans notre visage tsé, qu’on oublie justement les activités qui font plaisir et qui font du bien, puis on oublie les petits pas. Donc, on veut toujours faire un très, très… prendre une très grande marche. La théorie des petits pas est vraiment importante dans la gestion, je pense.

Joannie Fortin: Et Maryann justement, là-dessus, quand on voit l’ampleur de ce que la douleur chronique nous empêche de faire. Au début, je veux dire, vous étiez une femme avant le diagnostic de la sclérodermie, vous étiez une femme active qui n’avait pas de douleur chronique. Je veux dire, comment on vit ça au niveau de la santé mentale que de réaliser qu’on ne peut plus faire ce qu’on faisait?

Maryann Côté: Pour ma part, j’ai vécu un épisode de dépression évidemment, ben évidemment, ce n’est pas évident mais, pour ma part ça a été ça. Par contre, je me suis quand même dotée d’outils. Puis j’ai consulté aussi en psychologie à la Clinique de la douleur. Il y a des services, je pense, de psychologues à la Clinique de la douleur pour nous aider justement à voir comment on peut intégrer la douleur chronique dans notre quotidien, si je peux dire ça comme ça. Parce qu’elle ne s’en ira pas, la douleur chronique. Il faut se trouver des moyens justement pour vivre avec.

Anne Marie Pinard: Pour renchérir, l’image peut-être qu’on essaie des fois d’utiliser, c’est de dire aux patients : « La douleur, elle va rester là mais, au lieu de mettre le spotlight, de mettre l’éclairage sur la douleur c’est : il faut diriger la lumière vers autre chose ». Ça va rester là mais, on va trouver autre chose sur lequel focusser dans le fond. C’est un peu ce qu’elle décrit, puis c’est comme ça qu’il faut l’envisager pour beaucoup de patients. Parce qu’effectivement, quand on a un diagnostic de maladie inflammatoire, quand on a été opéré pis qu’on reste avec de la douleur ou tout ça, c’est difficile d’envisager que ça ne partira peut-être pas au complet, mais c’est malheureusement souvent ça, la réalité. Puis ça, c’est très difficile comme travail de faire… de le dire aux gens. Il faut aussi être honnête. Et mon travail, ce n’est pas de faire croire aux gens qu’ils vont revenir 20 ans en arrière parce que ça marche pas mais, il faut y aller, là aussi, par petits pas pour faire accepter tranquillement, pas vite, quelque chose qui est peu acceptable mais qui… on ne pourra pas aller mieux tant qu’on n’a pas jusqu’à un certain point, accepté puis essayer de trouver des moyens autour.

Joannie Fortin: Cette acceptation-là a fait la différence jusqu’à quel point?

Anne Marie Pinard: Peut-être que Maryann est mieux placée que moi pour y répondre, mais je pense que dans notre clientèle, ce qu’on observe, c’est que ça fait une énorme différence parce qu’au lieu de mettre son énergie à lutter, on met son énergie à essayer de trouver des façons d’aller mieux.

Joannie Fortin: Est-ce que c’est vrai, Maryann?

Maryann Côté: Oui, absolument.

Joannie Fortin: Est-ce que vous corroborez l’effet de Dre Pinard ? Et dans votre cas justement Maryann, depuis le diagnostic, depuis tous les outils, la médication que vous prenez peut-être, jusqu’à quel point la douleur chronique est disparue ? — même si Dre Pinard a dit qu’elle ne disparaissait jamais, jusqu’à quel point il y a une différence?

Maryann Côté: Évidemment, je suis beaucoup plus fonctionnelle que dans le gros peak mais, en effet, la douleur chronique est toujours présente. La différence, c’est que j’ai des moyens pour gérer. Dans l’exemple assez anodin mais, le matin je ne me lève pas tout de suite. Je prends vraiment le temps de m’étirer dans mon lit à tous les matins, tout étirer les articulations, faire bouger et ensuite je me lève, parce qu’autrement je me lève et je suis toute raide et ça ne fonctionne pas. C’est encore des petits pas, des petites actions qui me permettent de passer une belle journée malgré les douleurs.

Joannie Fortin: Aviez-vous déjà le diagnostic avant d’avoir vos enfants?

Maryann Côté: J’avais une de mes enfants.

Joannie Fortin: Et comment — puis si vous ne voulez pas aller là, vraiment dites-le moi, je suis curieuse. C’est un défaut, une qualité qui a un défaut. Comment ça s’est passé, la deuxième grossesse avec des douleurs chroniques ?

Maryann Côté: La deuxième grossesse a été aussi bien que la première. En fait, je n’ai eu aucune douleur pendant ma grossesse. On aurait dit que mon système immunitaire — parce que la sclérodermie c’est une maladie auto-immune, on aurait dit que mon système immunitaire était tellement occupé à créer un bébé qu’il m’a laissé tranquille.

Joannie Fortin: C’est tu vrai ? Est-ce que les hormones influencent dans la douleur chronique?

Anne Marie Pinard: Oui, puis c’est un sujet extrêmement complexe mais, c’est pas rare que pendant la grossesse les gens qui ont une douleur chronique en aient moins pour différentes raisons, dont des raisons hormonales, mais c’est pas rare du tout. Et je sais pas si ça a été le cas pour Maryann mais, des fois tout de suite après l’accouchement par contre, voici la crise de la vie qui arrive après, avec la fatigue d’un nouveau bébé aussi. Mais ça arrive assez souvent qu’on voit une espèce de crise qui va survenir dans les premières semaines postpartum.

Maryann Côté: Oui.

Joannie Fortin: C’est ça qui est arrivé?

Maryann Côté: C’est ça qui est arrivé, oui.

Joannie Fortin: Puis parlez-moi justement, est-ce que la douleur chronique, ça va aussi en phase plus intense, moins intense, ou à partir du moment où vous avez les outils, vous avez la médication bien dosée, c’est comme un long fleuve tranquille?

Maryann Côté: — Non, non, non, c’est vraiment des petites montagnes russes dans le sens où, si justement je fais une activité parce que ça me fait plaisir et que je dépasse mes capacités, ça se peut que le lendemain j’en paie le prix avec mes douleurs. Je trouve que ça fait très — personne âgée de dire ça mais — quand il fait très humide j’ai plus mal. Quand il fait très froid, je ne suis pas bien. Ça bouge beaucoup selon les différentes activités qui ont été faites, ou dans mon cas, la température.

Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie (20 min 51 s)

Joannie Fortin : Maryann, vous parliez du fait que vous avez vu ou peut-être que vous voyez encore un ergothérapeute. Dre Pinard, quels sont les autres intervenants qu’on va consulter justement pour s’outiller quand il s’agit de la douleur chronique?

Anne Marie Pinard : En fait, avec 20 % de la population qui souffre de douleurs chroniques, c’est certain que tous les professionnels de la santé vont être appelés à voir des gens qui souffrent de douleurs chroniques ; Parfois toute seule, mais parfois à travers d’autres maladies. Dans les cliniques de douleur du réseau québécois de cliniques de douleur, en général ça varie selon les endroits mais, on va avoir des infirmières, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des psychologues, des pharmaciens, des travailleurs sociaux, parfois des kinésiologues qui, travaillent en équipe avec l’équipe médicale pour essayer d’aider le plus possible les gens à se retrouver une qualité de vie. Baisser la douleur, oui, c’est un objectif mais, notre objectif le plus important, c’est d’améliorer la qualité de vie des gens. Parfois, les gens n’ont pas nécessairement beaucoup moins mal, mais sont beaucoup plus fonctionnels donc, la vie est globalement plus agréable et sans une équipe, on y arrive difficilement. Moi, toute seule, je ne ferai pas grand-chose de bon. J’ai la grande, grande chance de travailler avec une extraordinaire équipe au CHUL pour prendre en charge les patients et aller chercher les expertises qui sont nécessaires à la situation particulière de chacun des patients.

Joannie Fortin : Puis ça, des cliniques de la douleur, est-ce qu’on y va par nous-mêmes ou il faut être référé par quelqu’un pour avoir accès?

Anne Marie Pinard : Il faut être référé généralement par un médecin de famille. On reconnaît bien toute la problématique de gens qui n’ont pas nécessairement un médecin de famille, malheureusement. Mais, il faut être référé par un médecin et il faut qu’il y ait certaines étapes qui aient été complétées. On ne peut pas dire — oui, vous avez de la douleur depuis trois mois, vite à la clinique de la douleur. Il y a certaines étapes à faire au niveau médicamenteux, parfois au niveau de l’infiltration, parfois au niveau de l’investigation. Et chacune des cliniques à travers le réseau a son offre de service, parce que malheureusement, les ressources ne sont pas illimitées. Donc, il y a une offre de service qui est bien définie, mais qui est accessible à tous les médecins, médecins de famille, médecins spécialistes, infirmières praticiennes qui voudraient référer des patients. Il y a une clinique au CHUL à Québec mais, à travers le RUISSS de l’Université Laval — qui est le grand réseau, la partie de la province disons, dont on s’occupe ici via l’Université Laval — donc, le Saguenay, le Bas-Saint-Laurent, la Gaspésie, les Îles-de-la-Madeleine, une partie de la Beauce. Il y a des cliniques qui sont de la Côte-Nord, il y a des cliniques qui sont disséminées un peu partout qui, sont des cliniques de deuxième ligne et, la clinique de troisième ligne se trouve au CHUL.

Joannie Fortin : Et parlez-moi, parce que vous êtes titulaire de la chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique de l’Université Laval, parlez-moi des progrès, des recherches que vous avez faits.

Anne Marie Pinard : En fait, la chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique ce n’est pas de la recherche à proprement parler. C’est une chaire qui vise à mieux outiller les personnes qui vivent avec la douleur chronique, leurs proches et les professionnels de la santé de première ligne. Donc, on a bâti un site qui s’appelle gerermadouleur.ca, sur lequel on retrouve — pour les personnes qui vivent avec la douleur et leurs proches, une banque de ressources. Les gens vont aller voir sur Google qu’est-ce qu’ils peuvent trouver sur leur maladie, sur leur traitement? La qualité n’est pas nécessairement toujours au rendez-vous. Donc, on a épuré une liste d’à peu près 4200 ressources qui ont été vérifiées par des professionnels de la santé qui travaillent en douleur chronique. Évidemment, je n’ai pas fait ça tout seul. Et il y a à peu près 270 ressources gratuites sur le site. Et on est certain, en allant visiter le site, que ces ressources-là sont valides scientifiquement, que le message est bien passé et tout ça. Donc, c’est là, c’est disponible maintenant à toute heure du jour ou de la nuit. On a aussi sur le site le programme « Agir pour moi ». Le programme Agir pour moi, c’est un programme d’autogestion qui a été développé par une étudiante au doctorat mais, qui a travaillé avec sept personnes qui vivent avec la douleur chronique au quotidien et qui témoignent tout au long du programme des moyens d’autogestion qu’ils ont utilisés. On peut parler de l’activité physique, de prendre soin de ses pensées, de la méditation, de se fixer des objectifs. Donc, c’est très complet comme programme. C’est conçu pour être fait à la maison par les personnes elles-mêmes sans accompagnement. C’est un programme qui est sur huit semaines, qui prend à peu près une heure, une heure et demie par semaine mais, qu’on peut faire par petit bout de 15 minutes et qui est vraiment très, très bien accompagné en ligne. Donc, c’est là, c’est disponible, c’est aussi gratuit sur le site gerermadouleur.ca. Et pour les professionnels de la santé, on a aussi tout un programme de formation avec une cinquantaine de capsules qui durent une quinzaine de minutes chacune, parce qu’on sait que les professionnels de la santé n’ont pas beaucoup de temps. Donc, c’est sur inscription, mais c’est gratuit aussi pour les professionnels de la santé qui voudraient en savoir plus sur les différents aspects de la douleur chronique.

Joannie Fortin : Par le fait qu’il faut être référé pour aller en clinique de douleur donc j’imagine qu’il y a une certaine attente, on ne sera pas appelé le lendemain de notre référence par le médecin?

Anne Marie Pinard : Absolument pas. 

Joannie Fortin : Qu’est-ce qu’on peut faire en tant que personne qui… un diagnostic de douleur chronique, comment on peut être proactif comme vous le disiez par rapport à ce que Maryann fait?  

Anne Marie Pinard : Je pense que c’est extrêmement important de… justement de ne pas être en attente. On parle de la liste d’attente mais, ce n’est pas une liste d’attente. C’est un moment où il faut justement essayer d’aller trouver les ressources qui vont nous convenir pour faire des petits progrès, pour célébrer des petites victoires, pour se remettre un peu en action malgré la problématique de douleur. On essaie de suggérer certaines ressources aux gens, mais des fois, c’est la posture de « j’attends qu’on s’occupe de moi » qui prend le dessus, puis c’est malheureusement une perte de temps. Parce que nous, la première chose qu’on va faire, c’est d’essayer de remettre les gens en action. Donc, si on le fait avant, avec les ressources qui existent de plus en plus, je pense qu’on a une bonne chance d’arriver finalement à notre rendez-vous en clinique de douleur en étant encore plus près à faire quelque chose et à s’impliquer dans son traitement. C’est ça, l’autogestion. C’est la capacité des gens à bien connaître leur maladie et arriver à s’impliquer eux-mêmes dans leur traitement. Et c’est vers ça qu’on veut aller parce qu’il n’y aura pas des professionnels de la santé autour de chaque personne qui souffre avec la douleur chronique. Alors, c’est pour ça qu’il faut développer d’autres moyens pour que les gens arrivent à s’aider.

Maryann Côté : Puis comme on l’a mentionné aussi tantôt, même après l’intervention à la clinique de la douleur, la douleur ne quitte pas à 100 %. De toute façon, il faut se trouver des moyens en dehors des bons services à la clinique de la douleur.

Faire face au jugement des autres (27 min 49 s)

Joannie Fortin: Diriez-vous, Maryann, que grâce à ça — on s’entend là, c’est une expression que j’utilise, mais vous avez appris à vous connaître mieux que quiconque ou plus que jamais alors qu’avant — vous ne vous connaissiez peut-être pas autant que maintenant?

Maryann Côté: Me connaître, je ne sais pas mais, m’écouter plus.

Joannie Fortin: Oui.

Maryann Côté: Parce qu’on a tous le même… je pense qu’on a tous le même syndrome de super-maman. Donc, on fait tout, tout, tout, tout le temps. Tout, tout, tout, tout. Moi, je ne fais plus rien. Ce n’est pas vrai. Ah non. Non, mais je m’écoute vraiment, vraiment, vraiment beaucoup. Puis, je respecte ce que mon corps me dit.

Joannie Fortin: C’est quoi la perception que les gens ont quand vous leur dites que vous avez des douleurs chroniques? Est-ce que les gens comprennent ou vous devez l’expliquer à chaque fois ou ils font semblant de comprendre parce qu’ils ne veulent pas rentrer dans le sujet? Comment ça fonctionne quand vous en parlez? 

Maryann Côté: J’en parle pas souvent. Je pense pas nécessairement que c’est saisi vraiment. Oui, j’ai l’impression que les gens font : « Oui, oui, c’est ça ». Puis peut-être que dans leur tête ils disent : « Elle veut juste rester dans son lit aujourd’hui, elle a pas le goût de sortir ».  

Joannie Fortin: Avez-vous l’impression qu’on pense que vous êtes paresseuse?  

Maryann Côté: Paresseuse je sais pas mais, peut-être plus pas fiable.  

Joannie Fortin: OK. Parce qu’il y a des journées comme ça où vous pouvez juste pas vous rendre, j’imagine à des rendez-vous ou… 

Maryann Côté: Oui… un exemple : « Un souper d’amis, puis ça ne va pas bien ce soir, je ne peux pas y aller. Et là j’ai besoin de me reposer ». 

Joannie Fortin: Même par vos amis, des fois vous avez l’impression qu’il y a une incompréhension?  

Maryann Côté: Oui c’est ça, parce qu’ils ne le vivent pas faque ils n’ont pas l’expérience de ces douleurs-là qui sont très prenantes quand ça arrive. Donc ils se disent peut-être : « Botte-toi, lève-toi, vas-y, tu es capable, fais marcher la machine pareille. Nous autres aussi, quand on a un petit mal de tête, on vient pareil ».  

Joannie Fortin: Ça vient me chercher. Dre Pinard, par rapport justement au stigma, à la perception que les gens peuvent avoir quant aux douleurs chroniques. 

Anne Marie Pinard: Oui, on l’entend beaucoup de nos patients qui nous disent : « Si j’étais dans le plâtre, si j’avais des béquilles, si c’était écrit dans mon front, ce serait différent. » Moi, je compare beaucoup la douleur chronique à où était la santé mentale il y a 20 ou 25 ans. Il y a 20 ou 25 ans, c’était très mal vu, vu comme étant très faible. Par exemple d’avoir une dépression — à l’époque ça s’appelait des fois des burn-out, on l’entend moins maintenant. Mais c’était vraiment vu comme étant quelqu’un qui ne se mobilisait pas et qui était un peu paresseux. Malheureusement, on voit ça un peu maintenant par rapport à la douleur chronique. Ce n’est plus le cas pour la santé mentale parce qu’il y a eu des initiatives — Je salue Bell Cause pour la cause qui a fait, je pense une énorme différence qui, a aussi amené des gens connus sur la place publique, nommé les enjeux de santé mentale — Puis que oui, on pouvait avoir des enjeux de santé mentale et avoir quand même une vie agréable, remplie, riche de sens, créative, etc. En douleur, on n’en connaît pas des gens connus. Et pourtant, avec 20 % de la population qui est atteinte, il y en a des gens connus qui souffrent de douleurs chroniques mais souvent, ils n’osent pas se manifester sur la place publique, justement parce que ça a un peu cette connotation-là de paresse, de « casseux de party », de tout ça, avoir de la douleur parce que, comme le mentionnait Maryann, c’est rarement tout à fait constant dans le temps. Puis oui, quand il y a une crise, il n’y a pas beaucoup d’activités nécessairement possibles dépendamment des patients. Donc il y a vraiment un stigma qui est très important et qui est vécu de façon très difficile par les gens qui vivent avec la douleur, par leur entourage des fois qui sont très compréhensifs et supportants, des fois qui le sont moins. On parlait de grossesse et d’enfants tantôt, c’est très difficile d’être l’enfant de quelqu’un qui souffre de douleurs chroniques. C’est difficile de comprendre quand on est petit, quand on a 5-6 ans, qu’on a un papa ou une maman qui, certaines journées est capable de venir jouer au parc avec nous. Certaines autres journées, il n’est pas capable de nous faire une toast. C’est compliqué, il y a de plus en plus d’outils pour aider à faire comprendre cette réalité-là. Je salue en passant les auteurs du livre Il y a de la visite qui, est justement un petit livre qui permet d’expliquer à des enfants la douleur d’un parent. C’est un dragon qui s’invite dans une maison et qui prend beaucoup de place, pis des jours le dragon est gentil et des jours le dragon est moins gentil. C’est vraiment une belle façon de l’expliquer. On commence à avoir des outils, on commence à reconnaître mais, c’est vraiment très, très important de travailler sur cet aspect-là de reconnaissance puis d’enlever un peu le stigma. Les gens qui souffrent de douleurs chroniques, c’est pas des paresseux, c’est pas des gens qui ne veulent rien faire. C’est vraiment impossible pour eux sans aide, d’aller un peu plus loin. La beauté de la chose, c’est que de plus en plus, on en développe des outils pour aider les gens et qui sont de plus en plus accessibles. Donc, peut-être qu’un jour ça va devenir plus reconnu et moins honteux et caché de souffrir de douleurs chroniques.

Joannie Fortin: Maryann, toujours si vous êtes à l’aise d’aller là, justement avec les enfants, la compréhension des enfants quand tu as la douleur chronique et j’imagine aussi l’apport de votre conjoint dans votre quotidien.

Maryann Côté: Oui. Le livre Il y a de la visite. Je l’ai utilisé avec ma plus jeune, justement quand elle avait à peu près 5 ans là pour l’aider à saisir ce qui se passait avec sa maman. Mais maintenant, mes enfants ont 14 et 8 ans, donc ils sont vraiment — de toute façon, ils n’ont pas le choix, je suis comme ça — mais elles sont vraiment très, très aidantes et très compréhensives aussi. Si le matin je suis trop raide : « Je ne peux pas faire ta couette dans tes cheveux, je suis désolée, je ne peux pas. Demande à ta grand-sœur ou fais-la toute seule ». Mais il n’y a pas de… Elles sont vraiment super compréhensives. Mon conjoint, évidemment est un… grand support et d’une grande aide. Mais il y a quelque chose aussi dans l’autonomie qui est important, pour moi en tout cas, tsé qui je ne voulais pas perdre mon autonomie. Donc, c’est là que je suis allée chercher différents outils pour continuer d’être fonctionnelle et ne pas dépendre de quelqu’un tout le temps.  

Joannie Fortin: Avez-vous déjà eu honte? On parlait de honte tout à l’heure. Avez-vous déjà ressenti de la honte?  

Maryann Côté: Non. J’ai ressenti plus de la culpabilité que de la honte.

Joannie Fortin: Pourquoi de la culpabilité? À quel niveau?  

Maryann Côté: Ben, mettons justement, j’ai de la difficulté à changer la couche de ma fille, il faut que je demande de l’aide. Demander de l’aide, je ne pense pas que c’est facile pour beaucoup de gens. Mais à un moment donné ça devient obligatoire. Mais c’est plus de la culpabilité de justement, je ne me sens pas capable d’aller faire l’activité qu’on avait prévue. Je me sens coupable de ne pas y aller. J’ai de la difficulté à faire tel acte avec mon enfant. J’ai de la culpabilité parce que je suis sa mère et je devrais être capable de le faire, justement. De faire comprendre à nos enfants que ce matin, je ne peux pas te faire de toasts. Ce n’est pas facile à accepter comme parent.

Joannie Fortin: Est-ce qu’avec le temps, vous avez été capable de mieux gérer ça, cette culpabilité d’assumer davantage?

Maryann Côté: Oui, définitivement. C’est un apprentissage.  

Joannie Fortin: Au niveau professionnel, est-ce que votre condition vous a nui? Est-ce que ça a changé quelque chose?

Maryann Côté: Oui, ça a changé quelque chose. Dans le fond, j’étais dans les CPE, j’étais dans le réseau des CPE. Et là, avec une maladie du système immunitaire, j’attrapais absolument tout. Ça n’avait pas de bon sens. J’étais trop raide pour être à quatre pattes avec les enfants. Donc, il a fallu que je fasse complètement autre chose, de très tranquille, très assise, très bureau, le temps que ça se place. Puis éventuellement, je suis retournée dans mon domaine.

Joannie Fortin: OK. Donc, vous avez été capable de retourner, puisque là le système immunitaire est plus, est plus stabilisé?

Maryann Côté: Non. En fait, c’est que je suis agente de soutien pédagogique donc, je ne prends pas toutes mes journées avec des jeunes enfants.

L’importance de sensibiliser la population (35 min 55 s)

Joannie Fortin: OK. OK, bon, c’est très, très bien. Puis, on parlait tout à l’heure c’est ça, du stigma, du fait que bon, les gens qui ont des douleurs chroniques n’en parlent pas beaucoup et, les gens qui reçoivent pas un message, mais comme, « Ouais, je suis atteinte de douleurs chroniques », qu’est-ce qu’on… qu’est-ce qu’on pourrait faire pour mieux sensibiliser les gens à ça? Ou peut-être tu sais, est-ce que ce serait aux gens qui sont atteints de la douleur chronique d’en parler davantage, mais en même temps, si t’as pas le goût d’en parler, t’as pas le goût d’en parler. Qu’est-ce qu’on pourrait faire pour mieux sensibiliser les gens?  

Anne Marie Pinard: C’est vraiment pas simple. Je pense que ça va prendre des gens qui vont — puis je vais nommer des gens connus, je nommerai pas personne ici. Mais je veux dire, de façon générale, je pense que si des gens connus se mettent à parler ouvertement de leurs problématiques de douleur — il y en a quelques-uns qui le font mais, je pense qu’on a besoin de plus de gens qui vont parler de leurs problématiques de douleur, qui vont parler des solutions qui ont pu appliquer de démontrer qu’ils sont capables d’avoir une vie riche de sens malgré la douleur, comme on le voit pour la santé mentale. Je pense qu’on pourrait arriver à quelque chose à ce niveau-là. Il y a beaucoup d’activités de sensibilisation qui se font. On a l’Association québécoise de douleurs chroniques au Québec qui travaille très fort pour organiser des webinaires, des groupes de support pour mieux faire connaître. On a le réseau québécois de recherche sur la douleur qui sont très présents aussi pour essayer de faire un maillage entre la recherche et la clinique et les besoins des patients. Donc, on est vraiment, on est très, très bon au Québec en recherche sur la douleur. Et donc, je pense qu’il y a les ingrédients qui y sont. Il y a un plan d’action qui a été déposé par le ministère de la Santé qui termine l’année prochaine mais, on est en train de travailler sur le prochain. Fait que… De plus en plus on entend parler mais, je pense qu’on a vraiment besoin de quelqu’un qui prendrait la parole de façon plus importante au sujet de la douleur chronique. Quelqu’un qui serait une personne avec un vécu — parce que moi comme médecin, je peux bien parler de la douleur chronique, mais il n’y a rien comme quelqu’un qui le vit au quotidien pour être capable d’en parler encore mieux que moi. 

Joannie Fortin: Vous disiez, c’est ça, qu’il y a beaucoup de gens connus qui vivent avec de la douleur chronique. Avez-vous des exemples? Tu sais des fois, juste pour marquer l’imaginaire des personnes qui peuvent être à l’écoute du balado, tantôt on disait, avant d’entrer en onde, on parlait de Selena Gomez. Je ne savais pas, pas en tout. Puis pourtant je veux dire, je suis dans le milieu des médias, je me tiens quand même au courant, je ne savais pas que Selena Gomez vivait avec de la douleur chronique. Avez-vous d’autres exemples comme ça? 

Anne Marie Pinard: Il y en a des gens connus qui souffrent de douleurs chroniques, mais qui souvent vont nous demander de ne pas en parler. Donc, je vais respecter le secret professionnel et je ne nommerai pas. Mais c’est quand même remarquable qu’on soit ici autour de la table à se demander qui souffre de douleurs chroniques alors que c’est une personne sur cinq.

Joannie Fortin:Vous ne trouvez pas que si on en parle plus, les gens vont plus comprendre? Comprenez-vous mon point? Je me dis que si on en parle plus, les gens vont peut-être plus être intéressés à vouloir aller plus loin, à lire ou à poser des questions à des gens qui sont à l’aise d’en parler mais, j’ai l’impression que moins on en parle, justement, moins on va connaître ça. Mais je… tsé j’ai envie de passer un message, mais je… 

Anne Marie Pinard: Oui, passons un message.

Joannie Fortin:On est là pour ça, de toute façon.  

Anne Marie Pinard: C’est parce que je pense que les gens n’ont pas envie d’être identifiés par leur douleur chronique. Je pense qu’au début, les gens… les premières personnes qui ont osé parler de leurs problèmes de santé mentale il y a une vingtaine d’années, se sont probablement — et là je présume, je ne suis pas à leur place — mais retrouvés avec l’étiquette.

Joannie Fortin: Ah, je comprends.

Anne Marie Pinard: Alors, je pense que les gens ne veulent pas porter l’étiquette. D’ailleurs, on ne dit pas une personne qui a la douleur chronique, on dit une personne qui vit avec la douleur chronique. L’évolution dans le vocabulaire a changé. Alors, on n’est pas la douleur, on est une personne qui a la douleur chronique. Et maintenant, on ne dit plus quelqu’un dépressif, on dit une personne qui a des enjeux de santé mentale. On n’a plus le droit d’être un patient, on est un client. Le vocabulaire évolue beaucoup. Mais je pense que là, c’est quelque chose de super important de dire qu’on est une personne qui vit avec la douleur chronique. Dans les congrès, on a beaucoup ça, des patients partenaires. Pis en anglais, c’est person with lived experience. C’est le vécu qui est important mais, à travers la personne et non pas cette personne et la douleur chronique.

Joannie Fortin: Et sentez-vous le besoin, vous, Maryann, de… comment dire, de vulgariser ce que vous vivez ou vous dites « c’est mon combat, ça se termine là ». Comment vous vivez justement avec le fait de peut-être démocratiser ce que vous avez au quotidien?

Maryann Côté: En fait, je vais parler pour la sclérodermie en général parce que je suis quand même bien impliquée avec Sclérodermie Québec. Je fais du bénévolat avec eux depuis 2014 ou 2015, je ne me souviens plus. Donc je suis la bénévole qui est responsable du groupe d’entraide pour la région de Québec internationale. Donc, je pense que c’est vraiment important de faire véhiculer les messages, que l’information soit concise, soit précise, soit claire, justement pour enlever le stigma qui est associé.

Joannie Fortin: J’imagine que de vivre ça, puis de passer à travers tout ce que vous avez passé depuis 13 ans, c’est quoi la plus grosse leçon de vie que vous avez apprise à travers la douleur chronique?

Maryann Côté: C’est de la question, ça?

Joannie Fortin: Si vous n’êtes pas à l’aise, vous ne répondez pas.

Maryann Côté: Non, non, mais ce que je ne veux pas répondre, c’est que je me demande quoi répondre.

Joannie Fortin: Ce que je trouve beau, c’est ça qui me pousse à vous poser la question, parce que depuis tantôt, on parle de… de voir les… — tsé c’est moi qui vais devenir émue. (au bord des larmes) Je m’excuse… d’apprécier les petites choses. Je trouve ça beau d’avoir des témoignages comme vous Dre Pinard, qui nous rappelle que… les petites choses sont importantes. C’est pour ça que je vous pose la question.

Maryann Côté: Oui. Dans tout le parcours, en effet, apprécier les petites choses, c’est vraiment très, très important. Aussi souligner, apprendre à demander de l’aide, apprendre à accepter que ça ne va pas bien, apprendre à aller mieux, puis souligner aussi tous les apports de mes proches qui me soutiennent, qui me comprennent, qui m’aident, qui sont là.

Joannie Fortin: C’est un témoignage très lumineux qu’on a reçu aujourd’hui. Madame Pinard.

Anne Marie Pinard: Je pense que c’est très important, ce qui vient d’être dit là, célébrer les petites victoires. Souvent, les gens ont des objectifs qui sont parfois réalistes mais dans longtemps. Il faut se trouver un objectif pour demain, après-demain. Pis il faut célébrer cette petite victoire-là. Si c’est de s’habiller tous les jours, il faut célébrer, il faut se donner une tape dans le dos et dire : « Ah, j’ai réussi ». Alors, c’est tout le défi d’amener les gens à se fixer des petits objectifs réalistes pour vivre des victoires au lieu des échecs. Parce que les gens qui vivent avec la douleur chronique qui nous arrive parfois après des années et des années de parcours ont vécu des tonnes d’échecs, très peu de victoires. Mais si on veut avoir une victoire, il faut y aller avec des petits objectifs réalistes et s’attarder à les célébrer, ces victoires-là. C’est comme ça qu’on finit par aller mieux et de temps en temps, on a des patients… ça nous arrive qu’il y ait des gens qui, par exemple après une chirurgie ou un accident, aient une problématique de douleur qui va durer un certain temps, mais qui va se résoudre quasi complètement. Et ça arrive de temps en temps que les gens nous disent : « Je ne suis pas content ou contente que ça me soit arrivé, mais je suis une meilleure personne depuis ça, parce que j’ai appris à demander de l’aide, j’ai appris à dire ce que je vis, j’ai appris à mettre mes limites ». Et des fois, ça donne des témoignages magnifiques de gens qui ont globalement amélioré leurs conditions malgré une situation vraiment difficile. Puis nous, ça, c’est notre paye quand les gens nous disent ça. Ben c’est là qu’on se dit : « OK, je pense qu’on fait des bonnes choses puis on est là pour aider les gens ».

Maryann Côté: Je pense que ça remet les priorités en place aussi. On apprend à donner la priorité à ce qui est prioritaire.

Conclusion de l’épisode (44 min 43 s) 

Joannie Fortin: C’est vous qui nous avez fait une leçon de vie, finalement, aujourd’hui. (musique instrumentale entraînante) Je vous dis un énorme merci Dre Anne-Marie Pinard et Maryann Côté. Ça a été un bonheur vraiment, de m’entretenir avec vous aujourd’hui. 

Ce balado était présenté par la Faculté de médecine de l’Université Laval en collaboration avec la clinique du PEPS, la plus grande équipe en médecine du sport et de l’exercice à Québec.